IZVIRNO SPOROČILO: Maja_V.
Sem pa zelo razočarana, ker nas že prej ne naučijo teh stvari...če pa že kaj povejo, pa povejo vsepovsod drugače... v porodnšnici npr.so nam rekli nič podlagat za glavico, terapevtka pa nam reče da je obvezno glavico podložit, da je ne špana nazaj... kaj je zdaj pravilno????

IZVIRNO SPOROČILO: enkratna


Sama imam nedonošenčka, rojenega 4 mesece prezgodaj. Če me je kaj spravljalo ob živce (in to me pravzaprav še dandanes), so različne informacije, ki jih starši - že v tako zmedenem obdobju - dobivamo od osebja, pediatrov, RNO terapevtov, ipd.

Jaz nisem glavice nikoli ne podlagala, ne popravljala, pa se mi je včasih dozdevalo, da če bi jo še 1mm bolj nazaj prestavil, bi samo krc naredilo v vratu . Imel je konkreten hipertonus, kar nekaj mesecev "visel v levo" in še kaj, zdaj (13M, korigirano 9M) je pa vse to izzvenelo - hendling, RNO vaje so pomagale. Meni, kot mamici, pa so najbolj pomagali obiski skupinske vadbe tukaj (čeprav sta mi tako razvojna pediatrinja kot RNO terapevtka to odsvetovali). Postala sem namreč bolj suverena v hendlanju otroka, razumela zakaj kaj počnem in kako obvladovati napade joka... in od tu sva šla potem oba samo še naprej ;)

IZVIRNO SPOROČILO: metulj333

Maja_V. - te popolnoma razumem, kar se tice ne-komentiranja in ne-svetovanja tistih, ki bi ti z malo dobre volje lahko veliko pomagali: moj prvi je bil zelo hipoton, P ga je sicer spremljala ampak je sele pri 4m komentirala, da po njenem glave ne dviguje dobro ter naj gremo (privat) na UZ mozganov, ker da sumi na krvavitev v mozganih. tega sicer ni bilo, nam je zatrdila strokovnjakinja, vendar je UZ pokazal velik zaostanek v razvoju v motoricnem delu mozganov, najverjetneje je prislo do pomanjkanja kisika med porodom.
P seveda na to ni reagirala, ker se "95% takih stvari popravi samo od sebe", njene besede. seveda nisem mogla sedet doma in 1 leto cakat, da se bo "popravilo samo od sebe", zato smo se angazirali in nasli fizioterapevtko, ki je, takoj ko je videla malega, rekla, kaj zaboga bi P cakala. mali je imel precej pokazateljev resne hipotonije, naj omenim, da je pri 4m se vedno bil nesposoben glavico vsaj malo drzati sam, pesti je imel ves cas stisnjene v pest, na trebuhu sploh ni mogel lezati, ker ga je tko cudno zvijalo, ...

v glavnem - mi smo naslednje 4m intenzivno delali vaje doma (4-5x dnevno) ter se 3x tedensko vozili na fizioterapije v 1h oddaljen kraj, ker smo za to fizioterapevtko dobili nekaj dobrih priporocil. vaje nam je podrobno pokazala in bila z nama, ko sm se jih ucila, da sm jih potem doma pravilno izvajala. saj ko dojames finto, je lazje v teh 4m je mali skokovito napredoval in ni bil viden vec noben zaostanek. shodil je pri 1 letu
mi je ta fizioterapevtka razlozila, da se da posledice krvavitve 1. in 2. stopnje povsem odpraviti ter da taki otroci praviloma res nimajo v zivljenju nikakrsnih tezav - tako da kr pogumno. kar pa nam P ni omenila, je to, da tistih 5%, ki nimajo te srece, da se stanje popravi "samo od sebe", ima lahko motoricne tezave zelo dolgo - tako da se strinjam s tabo, da se poskusas sama aktivirati v tem  upam, da ti uspe najti pravo fizioterapevtko, da ti svetuje, kot je treba.
kar pogumno!

IZVIRNO SPOROČILO: Maja_V.

IZVIRNO SPOROČILO: metulj333

Maja_V. - te popolnoma razumem, kar se tice ne-komentiranja in ne-svetovanja tistih, ki bi ti z malo dobre volje lahko veliko pomagali: moj prvi je bil zelo hipoton, P ga je sicer spremljala ampak je sele pri 4m komentirala, da po njenem glave ne dviguje dobro ter naj gremo (privat) na UZ mozganov, ker da sumi na krvavitev v mozganih. tega sicer ni bilo, nam je zatrdila strokovnjakinja, vendar je UZ pokazal velik zaostanek v razvoju v motoricnem delu mozganov, najverjetneje je prislo do pomanjkanja kisika med porodom.
P seveda na to ni reagirala, ker se "95% takih stvari popravi samo od sebe", njene besede. seveda nisem mogla sedet doma in 1 leto cakat, da se bo "popravilo samo od sebe", zato smo se angazirali in nasli fizioterapevtko, ki je, takoj ko je videla malega, rekla, kaj zaboga bi P cakala. mali je imel precej pokazateljev resne hipotonije, naj omenim, da je pri 4m se vedno bil nesposoben glavico vsaj malo drzati sam, pesti je imel ves cas stisnjene v pest, na trebuhu sploh ni mogel lezati, ker ga je tko cudno zvijalo, ...

v glavnem - mi smo naslednje 4m intenzivno delali vaje doma (4-5x dnevno) ter se 3x tedensko vozili na fizioterapije v 1h oddaljen kraj, ker smo za to fizioterapevtko dobili nekaj dobrih priporocil. vaje nam je podrobno pokazala in bila z nama, ko sm se jih ucila, da sm jih potem doma pravilno izvajala. saj ko dojames finto, je lazje v teh 4m je mali skokovito napredoval in ni bil viden vec noben zaostanek. shodil je pri 1 letu
mi je ta fizioterapevtka razlozila, da se da posledice krvavitve 1. in 2. stopnje povsem odpraviti ter da taki otroci praviloma res nimajo v zivljenju nikakrsnih tezav - tako da kr pogumno. kar pa nam P ni omenila, je to, da tistih 5%, ki nimajo te srece, da se stanje popravi "samo od sebe", ima lahko motoricne tezave zelo dolgo - tako da se strinjam s tabo, da se poskusas sama aktivirati v tem  upam, da ti uspe najti pravo fizioterapevtko, da ti svetuje, kot je treba.
kar pogumno!

super za tvojega sončka, da je tako lepo npredoval... mi smo zdaj imeli drugič fizioth. v zdrav.domu in je rekla da bi bilo fajn, če bi hodili 2x na teden... bomo probali se zorganizirat, je pa ful problem prevoz.... kljub temu no, bi pa rada še dodatno najela kakšno dobro fizioteapevtko, sem slišala, da baje bownova terapija dela čudeže.... pa če bankrotiramo totalno zaradi tega, samo da bo naš sonček ok... pač hudič je ta prevoz... bomo že... kjer je volja se vse da...

a mogoče katera ve, ali nam pripada kakšna povrnitev potnih stroškov za spremstvo otroka na terapije... kilometri se le nabirajo... in če ja, kako to urediš???

hvala vsem za odgovore!

IZVIRNO SPOROČILO: metulj333

Maja_V. - te popolnoma razumem, kar se tice ne-komentiranja in ne-svetovanja tistih, ki bi ti z malo dobre volje lahko veliko pomagali: moj prvi je bil zelo hipoton, P ga je sicer spremljala ampak je sele pri 4m komentirala, da po njenem glave ne dviguje dobro ter naj gremo (privat) na UZ mozganov, ker da sumi na krvavitev v mozganih. tega sicer ni bilo, nam je zatrdila strokovnjakinja, vendar je UZ pokazal velik zaostanek v razvoju v motoricnem delu mozganov, najverjetneje je prislo do pomanjkanja kisika med porodom.
P seveda na to ni reagirala, ker se "95% takih stvari popravi samo od sebe", njene besede. seveda nisem mogla sedet doma in 1 leto cakat, da se bo "popravilo samo od sebe", zato smo se angazirali in nasli fizioterapevtko, ki je, takoj ko je videla malega, rekla, kaj zaboga bi P cakala. mali je imel precej pokazateljev resne hipotonije, naj omenim, da je pri 4m se vedno bil nesposoben glavico vsaj malo drzati sam, pesti je imel ves cas stisnjene v pest, na trebuhu sploh ni mogel lezati, ker ga je tko cudno zvijalo, ...

v glavnem - mi smo naslednje 4m intenzivno delali vaje doma (4-5x dnevno) ter se 3x tedensko vozili na fizioterapije v 1h oddaljen kraj, ker smo za to fizioterapevtko dobili nekaj dobrih priporocil. vaje nam je podrobno pokazala in bila z nama, ko sm se jih ucila, da sm jih potem doma pravilno izvajala. saj ko dojames finto, je lazje v teh 4m je mali skokovito napredoval in ni bil viden vec noben zaostanek. shodil je pri 1 letu
mi je ta fizioterapevtka razlozila, da se da posledice krvavitve 1. in 2. stopnje povsem odpraviti ter da taki otroci praviloma res nimajo v zivljenju nikakrsnih tezav - tako da kr pogumno. kar pa nam P ni omenila, je to, da tistih 5%, ki nimajo te srece, da se stanje popravi "samo od sebe", ima lahko motoricne tezave zelo dolgo - tako da se strinjam s tabo, da se poskusas sama aktivirati v tem  upam, da ti uspe najti pravo fizioterapevtko, da ti svetuje, kot je treba.
kar pogumno!

IZVIRNO SPOROČILO: metulj333

IZVIRNO SPOROČILO: **Tinkara78**
Mi smo izvedeli za možganske krvavitve takoj po porodu, da pa je šlo tudi za daljšo dihalno stisko pa niso omenili v nobenem izvidu in smo se na lastno pobudo do te diagnoze prikopali komaj pred sedmim letom (magnetna resonanca kaže brazgotine na možganih-dele možganov, ki so izgubili svojo funkcijo). Sem bila kar razočarana glede na našo kartoteko pregledov in kontrol. Isto se nam je zgodilo z okvaro oči, katero so ugotovili komaj pri štirih letih (posledica pritiska pri porodu in kisik).

ojoj, Tinkara78, a ste potem imeli fizioterapije? kako pa je zdaj?

IZVIRNO SPOROČILO: trmica

Tudi mi imamo nedonošenčka, rojenega 2.meseca prezgodaj, sedaj je strar korigirano 6 mesecev. Sicer ne vem v kateri porodnišnici si bila, ampak malo mi je čudno, da te niso podučili handlinga . To so osnove, že pri zdravemu otroku, kaj šele nedonešenčku. Mi smo bili 1.mesec na intenzivni v LJ in predno sem ga začela jaz "rihtat" (previjanje, hranjenje), sem dobila od fizioterapevtke lekcije pravilnih prijemov, prej ga sploh nisem imela v rokah (pestovanje in kengurujčkanje je tukaj izvzeto).
Hodimo na nevrofizioterapijo v povprečju 1x na 10 dni ... če je to premalo ne vem ... ni fizioterapevtka nikoli omenila, da bi bilo fino še kaj več ... Moramo pač tudi doma delati. Se mi pa zdi, da ko ti enkrat pridejo te vaje in celoten handling v kri, vse gibe delaš podzavestno (npr. jaz pri dvigovanju sploh ne pomislim več, da je treba z boka, pač avtomatsko to naredim ... ker drugače pač ne znam).

Jaz lahko samo rečem, da je zanami težko obdobje, vendar sem izjemno hvaležna vsem v porodnišnici LJ na EINT , na pa tudi na oddelku je bilo ok . Najbrž res nas mamice nedonošenčkov drugače obravnavajo.