Zeta
|
Žal mi je, da je tvoj tast zbolel za ALS-om. Mojemu stricu so diagnozo ALS postavili septembra lani, potem ko je začel tožiti za bolečinami v nogi, potem ni mogel več hoditi, problem pa je nastal, ker se je bolezen širila nenavadno hitro. Zelo hitro se razširila na dihalne poti, imel je masko za dihanje, skratka hudo. Sama sem že prej poznala to bolezen, vendar si v sanjah ne bi mislila, da je tako kruta, neusmiljena. Za svojce je grozljivo gledati, kako ljubljeni mož, oče in dedi pred njihovimi očmi usiha, kako mu skoraj vsakdnevno kaj odpove, kako ne more samostojno opravljati nobene stvari več ( od hranjena, umivanja, hoje), veš pa, da bolezen ne prizadane zavedanja in da je v tisi "lupini" še vedno tisti človek kot prej, samo da mu je telo odpovedalo poslušnost. Res, želim vam veliko moči, čimveč bodite z njim, pogovarjajte se, si povejte, da se imate radi. V knjižnjici si preberi knjigo Carin Lindquist: Veslanje brez vesel. Govori o 49 letni novinarki, ki zboli za ALS, res lepa, topla, navdihujoča in poučna knjiga. Drugače pa ima društvo distrofikov Slovenije tudi sekcijo za ALS in vedno jih lahko pokličeš in vprašaš, kar te zanima. Bolezen je huda, zdravila ni, tu ni kaj olepšavati, poteka pa pri vsakem bolniku drugače, tako, da se ne da povedati, kako bo potekala pri tvojem tastu. Moj stric je letos marca umrl, zadnje mesece je bil v hiši hospic, kjer so ga res lepo negovali do konca. Če žeiš lahko še kaj vprašaš, če ne bom vedela odgovora pa bom malo povprašala teto za kakšen nasvet. Držite se in pogumno naprej.
|
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Več o tem
Natisni
Na internetu je literature veliko, samih izkušenj bolnikov pa zelo malo! Prebrala sem že mnogo, a me še vedno nekaj muči! Začelo se je z ravnotežjem, ki ga ni imel, bolečinami v nogah, težko dihanje in potem smo dali skozi preiskave od ... do..., slikanje glave, slikanje pluč, ultraznok ožilja, ultrazvok srca, odvzeli so mu mozek z hrbtenice, v glavnem sploh ne znam našteti, kaj vse so mu pregledali v 14 dneh v bolnišnici - nasli nič, 90% pa so sumili na to bolezen. Zdravila ni, zdravljenje v tujini še vse v povojih. In če bi diagnoza držala, mu sledijo zelo grde napovedi, sploh časovne, kar spoh napisat ne morem, kaj šele da bi verjela! Poslali so ga v ljubljano v ukc nevrofiziološki inštitut. Tam so mu dali aparat , ki mu pomaga izdihovati oglikov monoksid, ker se drugače zastruplja z njim. Zaradi pomankanja kisika se mu sušijo možgani, baje! Ta aparat ima ponoči gor, ker drugače ne more nič spat! Desna noga mu mrtvi, mišiče pri plučih ima že skoraj čisto okrnele, sedaj pa so ga začele boleti noge od kolena navzdol - mišice in glava! Glava po mojem od obremenjevanje z mislimi o ozdravitvi, noge pa ne vem zakaj! Zdravnik v ljubljani pravi, da pri tej bolezni ni bolečin, da mišice samo zakrknejo! Pred 20 leti je bil operiran na ožiljiu na nogah, kjer so mu jih namesto pozdravili samo še bolj zamašili - posledica so čisto temno modre noge od kolen navzdol - ampak bolele ga niso nikoli! Zdaj pa me zanima, če je kdo, ki ima izkušnje z to boleznijo, a mi lahko pove, če je res kaj bolečin, ali ne in če bi bilo možno, da bi se zmotili v bolnišnici in sploh ni ta diagnoza? Se opravičujem, če sem preveč zatežila, enostavno ne vem kam naj se že obrnem, da bi mu lahko vsaj malo pomagala!!!!
