RE: plod s kromosomsko nepravilnostjo (Polna verzija)

Forum >> [Nosečnost] >> Nosečnost in porod



Sporočilo


pety78 -> RE: plod s kromosomsko nepravilnostjo (22.5.2011 0:42:40)


IZVIRNO SPOROČILO: superstar7

Jaz sem pa vedno mislila da ns služi tudi za to da če kaj je narobe se na to pripraviš že v nosečnosti? Tu bi se dalo debatirat za koga je lažje če se v tem primeru naredi splav. Ne obsojam nikogar, niti ne vem kaj bi v tem primeru naredila jaz. A ker imam z njimi že izkušnje (prostovoljka) se mi nikoli ni zdelo da trpijo. Tudi jaz sem uživala v igri in učenju z njimi. Res ne vem kako bi bilo, če bi jaz imela takega otroka Bog ne daj da zvem. Nikomur tega ne privoščim, vem da je staršem zelo težko, a tako jih občudujem, ker se vsak dan znova trudijo in imajo radi svoje otroke ne glede na to kakšni so.


Kar se mene tiče, sem pripravljena žrtvovati življenje za otroka s PP. Skrbeti zanj 24/h na dan bi bil zame mala malica. Bolelo bi pa kot hudič, ker bi vedela, da ga bom verjetno izgubila...[sm=smiley13.gif] Pač odvisno, seveda od bolezni, ampak v povprečju živijo manj časa. Uf! [sm=smiley13.gif][sm=smiley13.gif] Potem mi ne bi bilo vseeno, če bi se zavedal da je drugačen. Še najbolj pomembno je to, da bi za ogromno stvari prikrajšala tudi njegove brate in sestre. Zato bi se sama verjetno res odločila za splav. Sploh, če bi bila to druga, tretja, ...nosečnost.




julijka11 -> RE: plod s kromosomsko nepravilnostjo (22.5.2011 23:09:16)

nekje med tednom do dveh pred izvidom amniocenteze sem se odločila, da obdržim otroka ne glede na to, da sem imela tveganje 1:11 za DS...




Hellen -> RE: plod s kromosomsko nepravilnostjo (27.5.2011 14:36:39)

Sama sem imela rezultate nuhalne svetline v redu, pričakovala sem otroka brez kromosomskih napak. Pa vendar sem pred 7 meseci rodila otroka z DS. In porušil se mi je svet.. v tistem trenutku, danes je že precej lažje, ugotoviš, da se nobena juha ne poje tako vroča kot se skuha. In hvalabogu :-D
Tudi pri otrocih z DS obstaja dober razvoj, čeprav je res, da DS pomeni zaostalost, ki se izrazi slej ko prej, če ne motorično (shodi večina), pa duševno. Ampak dobro.. prej ko dejstvo sprejmeš, lepše ti je in prav tako otroku.

Težko bi rekla kaj je huje..moj primer ali primer, ki sem ga zadnjič zasledila po tv..30 letni moški je imel nesrečo, postal invalid, tudi umsko ni več enak in njegova mama je razlagala, da si v življenju ni predstavljala, da bo pri svojih letih postala negovalka svojega sina, ki je naenkrat postal oseba s PP..

Življenje je skrivnost in usoda gre začrtano pot. Prav vsem toplo polagam na srce, ne obsojajte ljudi in otrok s pp, saj nikoli ne veste, kaj vas čaka.. jutri je lahko vsak od nas oseba s PP!


Vsekakor pa vsem, veliko sončka in vse lepo!
Mami Helena  

 





m_o_i -> RE: plod s kromosomsko nepravilnostjo (27.5.2011 19:47:20)

jaz pa sem pred casom nekje prebrala, da so otroci s posebnimi potrebami angeli-tisti tapravi angeli, poslani iz "nebes" s svojo nalogo za svojo okolico(tudi sirso, ne samo druzino)

in jaz v to verjamem[sm=smiley14.gif]




nepremagljiva -> RE: plod s kromosomsko nepravilnostjo (28.5.2011 8:36:26)

IZVIRNO SPOROČILO: Hellen

Sama sem imela rezultate nuhalne svetline v redu, pričakovala sem otroka brez kromosomskih napak. Pa vendar sem pred 7 meseci rodila otroka z DS. In porušil se mi je svet.. v tistem trenutku, danes je že precej lažje, ugotoviš, da se nobena juha ne poje tako vroča kot se skuha. In hvalabogu :-D
Tudi pri otrocih z DS obstaja dober razvoj, čeprav je res, da DS pomeni zaostalost, ki se izrazi slej ko prej, če ne motorično (shodi večina), pa duševno. Ampak dobro.. prej ko dejstvo sprejmeš, lepše ti je in prav tako otroku.

Težko bi rekla kaj je huje..moj primer ali primer, ki sem ga zadnjič zasledila po tv..30 letni moški je imel nesrečo, postal invalid, tudi umsko ni več enak in njegova mama je razlagala, da si v življenju ni predstavljala, da bo pri svojih letih postala negovalka svojega sina, ki je naenkrat postal oseba s PP..

Življenje je skrivnost in usoda gre začrtano pot. Prav vsem toplo polagam na srce, ne obsojajte ljudi in otrok s pp, saj nikoli ne veste, kaj vas čaka.. jutri je lahko vsak od nas oseba s PP!


Vsekakor pa vsem, veliko sončka in vse lepo!
Mami Helena  




Res lepo napisano. Kot bi brala svoje razmišljanje v času, ko sem čakala na rezultate preiskav.
Tebi želim veliko moči, da boš dala vse od sebe in svojemu otroku znala pomagat, da se bo razvijal po svojih najboljših sposobnostih. Tvojemu sončku pa, da bo vedno imel ob sebi ljubečo družino v kateri se bo dobro počutil.




pavlyna -> RE: plod s kromosomsko nepravilnostjo (31.5.2011 17:59:09)

Če smo otroku življenje podarili, še ne pomeni, da mu ga imamo pravico tudi odvzeti,....( moje mnenje)!

Nisem ne v prvo, ne v drugo šla na nuhalno,...ker nisem imela naredit splava, pa tud če bi bil slab rezultat,...to je bitje, ki smo ga spočeli z ljubeznijo, da ga bomo BREZPOGOJNO ljubili!

Pa še to,...kaj če ginek. reče, da obstala velika verjetnost?????, kaj pa če je dete useeno zdravo,[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley13.gif[/image]......
Otrok vsa bo ljubil, kakršen koli bo,...kaj si ne zasluži, da mu ljubezen vrnete?


Brez zamere,...

lp




mateyka -> RE: plod s kromosomsko nepravilnostjo (31.5.2011 19:53:49)

IZVIRNO SPOROČILO: pavlyna
Pa še to,...kaj če ginek. reče, da obstala velika verjetnost?????, kaj pa če je dete useeno zdravo,[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley13.gif[/image] ......
Otrok vsa bo ljubil, kakršen koli bo,...kaj si ne zasluži, da mu ljubezen vrnete?


no no, pavlyna, saj nobena ne gre delat splava, če ima slab rezultat na nuhalni.




nepremagljiva -> RE: plod s kromosomsko nepravilnostjo (2.6.2011 20:01:47)

IZVIRNO SPOROČILO: pavlyna

Če smo otroku življenje podarili, še ne pomeni, da mu ga imamo pravico tudi odvzeti,....( moje mnenje)!

Nisem ne v prvo, ne v drugo šla na nuhalno,...ker nisem imela naredit splava, pa tud če bi bil slab rezultat,...to je bitje, ki smo ga spočeli z ljubeznijo, da ga bomo BREZPOGOJNO ljubili!

Pa še to,...kaj če ginek. reče, da obstala velika verjetnost?????, kaj pa če je dete useeno zdravo,[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley13.gif[/image] ......
Otrok vsa bo ljubil, kakršen koli bo,...kaj si ne zasluži, da mu ljubezen vrnete?


Brez zamere,...

lp




Zato pa obstajajo še dodatne preiskave, da se sum ovrže ali pa potrdi. In potem imaš pač možnost se odločit tako, kot veš da je najbolj prav; zate, za tvojega otroka in tvojo družino.






olimia -> RE: plod s kromosomsko nepravilnostjo (3.6.2011 13:51:16)

IZVIRNO SPOROČILO: Hellen

Sama sem imela rezultate nuhalne svetline v redu, pričakovala sem otroka brez kromosomskih napak. Pa vendar sem pred 7 meseci rodila otroka z DS. In porušil se mi je svet.. v tistem trenutku, danes je že precej lažje, ugotoviš, da se nobena juha ne poje tako vroča kot se skuha. In hvalabogu :-D
Tudi pri otrocih z DS obstaja dober razvoj, čeprav je res, da DS pomeni zaostalost, ki se izrazi slej ko prej, če ne motorično (shodi večina), pa duševno. Ampak dobro.. prej ko dejstvo sprejmeš, lepše ti je in prav tako otroku.




Nekaj podobnega se je meni zgodilo pred tremi leti in pol, doma imamo navihano deklico z DS. takrat se mi je sesul svet, ko sem po odličnem rezultatu NS in DHT rodila in izvedela, za vse njene napake (kromosomske in ostale prirojene, za nekatere je bilo in še bo potrebnih več operacij).

Ja, v drugo sem nosečnost prekinila, ni bil DS, bila pa je prav tako kromosomska napaka.

Tako da jaz sem se odločila za UPN in bi se še enkrat, če bi izvidi pokazali, da je z otročkom karkoli narobe.
Pa imamo sedaj doma še dober mesec starega dojenčka, ki je HB zdrav in je z njim vse bp.




NM28 -> RE: plod s kromosomsko nepravilnostjo (24.8.2011 10:36:24)

oj...

sicer je ta tema že nekaj časa v mirovanju, vendar bi vseeno prosila, če mi lahko katera pove kakšne rezultate je imela na NS, da se je potem odločila za AC.

Jaz sem sicer imela izvide NS v redu 1:2300, ampak so izvidi krvi to krepko poslabšali 1:406...
Sem pa v 16 tednu. In sedaj oklevam ali naj gre na AC ali ne, zaradi možnih posledic...

Hvala in lp




aprilčica07 -> RE: plod s kromosomsko nepravilnostjo (24.8.2011 12:03:58)

NM28: imela sem razmerje 1 proti 36 po merjenju NS (nosna kost je bla vidna, NS pa izmerjena 2,9), DHT  je bil sicer malo bolši, ampak še vedno daleč pod mejo, 1 proti 123.

Sva se odločila za AC, blo je vse ok. Doma imamo zdravo, divjo in trmasto dvoletnico.[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image]




pravljica -> RE: plod s kromosomsko nepravilnostjo (24.8.2011 12:17:40)

IZVIRNO SPOROČILO: lananai

Midva sva šla na NS z namenom, da se ugotovi, če je otrok zdrav. Če bi bile ugotovljene nepravilnosti, bi se odločila za splav.
 

enako [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image]




Brisani uporabnik -> [Brisano sporočilo] (24.8.2011 14:42:48)

[Vsebina sporočila je bila izbrisana]




ronja -> RE: plod s kromosomsko nepravilnostjo (24.8.2011 14:54:16)

Kolikor vem, je najpogostejša možna "okvara" pri kromosomskih nepravilnostih Downov sindrom. Za te otroke pa si ne upam ravno trditi, da vegetirajo.

To ne, jih pa zelo zelo veliko umre v prvih 4ih letih (poglej statistike), večinoma že kmalu po rojstvu, največ do 2. rd, večina jih potrebuje kako operacijo na srcu, dostikrat ni dovolj ena...

Če bi bila ns slaba, bi šla na ac. Če bi se tam pokazalo, da nosim bolanega otroka, bi skoraj gotovo splavila. Zakaj? Ne samo zaradi tega otroka, da se ne bi matral, ampak tudi zaradi že rojenih otrok - to, da ima mami splav, ju ne bi tako zelo prizadelo kot smrt bratca ali sestrice, če bi se ta rodil hudo prizadet in bi kmalu potem umrl... To je tisto, kar mene najbolj muči pri tem. Če bi mi nekdo "garantiral" (beri: če bi obstajal pregled, ki bi lahko to preveril), da je ta otrok razen zaostalosti zdrav, da ne bo rabil ne vem kakih operacij v najzgodnejših letih, da bo preživel puberteto in živel še odrasel nekaj časa (če se mu pač ne zgodi kaj hudega, kar se lahko tudi zdravim), potem bi ga takoj imela. Vendar ker tega ni, si ne bi upala tvegat, da mi otrok potem umre, ker vem, da bi me to preveč strlo. Tako pogumna nisem, verna pa tudi ne, da bi bila tako sveto prepričana, da bo pa ravno mene nekdo obvaroval pred tem.

Vem, da se kaj hudega lahko zgodi tudi zdravim otrokom, ampak kot že rečeno: tu ne morem nič, razen, da ju probam pripravit na nevarnosti in ju pazit, dokler se jim ne znata ogibat. Pri downovčku ali še kaki hujši napaki, je pa zelo verjetno, da otrok ne bo preživel otroštva. In to bi bilo resnično preveč zame.




ronja -> RE: plod s kromosomsko nepravilnostjo (24.8.2011 15:20:02)

Anoninma - tocno to, kar si napisala, so tud moje misli. ce otrok in potem odrasli s PP ni samostojen in potrebuje konstantno pomoc, kaj je potem z njim, ce prezivi starse?

To je pa še en velik problem, ja! Zanimivo je to, da kar sem spoznala mamic z otroki s pp, večinoma niso proti ns (ena jo je šla celo delat, samo ni imela tako velikega tveganja, da bi šla na ac). Kar nekaj jih je pa napisalo isto kot ti - da zavestno ne bi hotele rodit prizadetega otroka, čeprav imajo svojega seveda najrajši na svetu...

tko da spet ni tko enostavna odlocitev, ce ves, da bos morda na svet spravil otroka, ki bo morda velik del svojega zivljenja prezivel po bolnisnicah in ob tem trpel. zase lahko trdim, da lazje izgubim otroka se predno ga spoznam. men bi blo najtezje od vsega otroka imeti ob sebi nekaj let ter ga nato izgubiti.


Bi bilo pa meni grozno težko splavit po 14. tednu, ko otroke že čutim brcat... Če bi zdaj ugotovili kake nepravilnosti, ne vem, kaj bi naredila... Upala, da niso tako hude?[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/zmeden.gif[/image]

Zame pa ostaja vprašanje, ali bom sposobna svojemu otroku stati ob strani, ne glede na to, kaj se mu v življenju lahko zgodi, če mislim, da ne bom zmogla v primeru kromosomske nepravilnosti.

Ne gre zato, da ne bi mogle stat ob strani otroku s kromosomsko napako. Gre za to, da ga lahko s tem, ko ga rodiš obsodiš na 2 leti operacij in potem smrt. Da je celo njegovo življenje ena sama bolečina in trpljenje. Da je v tem primeru tudi nekaj let cele družine, vključno z že rojenimi otroki, eno samo trpljenje. Da s tem vzamem svojima puncama eno razigrano otroštvo. Še vedno se to lahko zgodi, vendar v tem primeru ne bom imela možnosti tega preprečit...

Bi bilo pa zanimivo v sklopu seminarske vprašat še mamice otrok s pp, kako gledajo na to. Kot lahko že tu vidiš, niso vse proti upn, čeprav imajo enako rade svoje otroke kot me svoje, to itak ni odvisno od njihovega zdravja.

Katja, moje sožalje! To je najhujše, kar se ti lahko v življenju zgodi - da izgubiš otroka...
Vem pa da, je za našega Jurčka tako bolje, da je odšel med angelčke, ker drugače bi on trpel in mi vsi z njim...

To je pa prava ljubezen, ki postavlja res otroka na prvo mesto!

Če bi bila to moja prva nosečnost in bolj pozno, ko ne bi vedela, če bom lahko spet zanosila, pa bi verjetno v vsakem primeru obdržala otroka. Vendar v tej situaciji ne morem bit. Kar se tiče tega, da ne pustim življenju živet: to narediva vsakič, ko vzameva kondom - zaenkrat sem 5x zanosila 1. mesec, ko ga (lahko tudi samo 1x) nisva uporabila... Torej to ves čas delava - lahko bi imela že 10 ali še več otrok, verjetno celo zdravih. Pa jih nimava.

Sama sem imela rezultate nuhalne svetline v redu, pričakovala sem otroka brez kromosomskih napak.

Downovčki, ki jih ns spregleda, baje večinoma niso tako zelo prizadeti - ne telesno, ne umsko kot povprečni oz. niso skoraj nikoli med huje prizadetimi. Tako da tak otrok lahko potem živi srečno življenje, saj ne bo ves čas po bolnicah, ampak bo doma z ljudmi, ki ga imajo radi... To je čisto nekaj drugega kot boj za življenje vsak dan, iz operacije v operacijo...
Podpis.

PS: bi pa tudi v primeru, da bi bila 100%, da bom otročička obdržala ne glede na vse, hotela it na ns. Že zato, da se lahko pripravim, če bo rezultat slab - da preberem čim več o bolezni, kako pomagat takim otrokom, da dosežejo to, kar pač lahko.

NM28, jaz bi verjetno šla na ac, ampak takoj po rezultatu DHTja, ker je vsak teden težje, po moje. Ko enkrat čutiš dete, je ful težko razmišljat o upn... Malo je verjetno tudi odvisno od tega, ali sta se za tega otroka zelo dolgo trudila in se bojiš, da ne bi mogla več zanosit ali je nastal takoj brez problemov. Jasno da v prvem primeru človek malo bolj pretehta, ker ve,da lahko sicer čaka še nekaj let na naslednjega...




BarbaraO -> RE: plod s kromosomsko nepravilnostjo (24.8.2011 15:39:40)

Še eno mnenje: verjetno smo res vse tiste, ki smo želele preveriti 'stanje' ploda, opravile NS ali še kaj več, če je bilo potrebno. In verjetno ne zato, ker smo hotele en UZ več... Jaz bi v primeru vidnih/ugotovljenih nepravilnosti šla še po drugo ali tretje mnenje in če bi mi vsi povedali isto, bi šla na splav. To lahko rečem zase, ki nisem imela nekih hudih težav z zanositvijo. Če bi se trudila 2 leti ali še več, bi verjetno še dvakrat bolj premislila o prekinitvi.
Torej, jaz bi šla na splav, ne obsojam pa nobene, ki ne bi šla. Pravzaprav jih občudujem...




olimia -> RE: plod s kromosomsko nepravilnostjo (24.8.2011 15:41:11)


IZVIRNO SPOROČILO: NM28

oj...

sicer je ta tema že nekaj časa v mirovanju, vendar bi vseeno prosila, če mi lahko katera pove kakšne rezultate je imela na NS, da se je potem odločila za AC.

Jaz sem sicer imela izvide NS v redu 1:2300, ampak so izvidi krvi to krepko poslabšali 1:406...
Sem pa v 16 tednu. In sedaj oklevam ali naj gre na AC ali ne, zaradi možnih posledic...

Hvala in lp


Glede na to, da se ti je tveganje za otroka z DS povečalo po opravljeni DHT, bi ti jaz svetovala, da JA, pojdi na AC. Upam in ti želim, da bo rezultat dober. Kljub ceni AC, je veliko vredno že to, da imaš mirnejšo nosečnost do konca.
pri meni je bilo pred 4 leti podobno, vendar sem imela še vedno malo verjetnosti(po DHT je bilo nekaj manj kot 1:3000), sedaj se ne spomnim iz glave.
Če bi vedela, da je verjetnost za otroka z DS večja, če se rezultat po DHT spremeni, bi si že takrat plačala AC, kljub dobrem rezultatu.

V drugo mi je AC pripadala in v tretje tudi, tako da niti slučajno nisem oklevala ali ja ali ne. Ostalo sem že napisala.


Se pa močno strinjam z ronjo... ni toliko težava v otroku s kromosomsko napako, če ne bi bile poleg tudi velike zdravstvene težave, predvsem srce. naša je bila operirana dvakrat, tretjo op. sedaj čaka in verjetno ni zadnja. in navkljub vsemu ji ne obljubljajo dolge življenjske dobe...

Pa ni vedno vse tako črno kot pri meni. Moja dobra prijateljica je imela prejšnji mesec AC (rezultat ns 1: 345), rezultat AC je pokazal, da je otrok kromosomsko zdrav

Pa SREČNO!




Stran: <<   < Prejšnja stran  1 [2]