Heilognatopalatoshiza

Heilognatopalatoshiza (Polna verzija)

Forum >> [Otrok] >> Otroci s posebnimi potrebami

Sporočilo

pokica_ -> Heilognatopalatoshiza (30.8.2009 16:20:49)
Ima kdo otroke, svojce,...z diagnozo heilognatopalatoshize? Lepo bi bilo poznati še koga s takimi in podobnimi izkušnjami. Mi imamo sinčka s to prirojeno napako in čakamo 1. operacijo v sredini novembra. Zdaj smo stari 13 tednov, operacija je pa pr 6 mes. Vem pa že za temo Palatoshiza. [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image]

Nalini -> RE: Heilognatopalatoshiza (30.8.2009 19:57:22)
moj sorodnik ima enako diagnozo .... mislim, da sem ti povedala, ko smo se videli .... sicer živi v Franciji in je dejansko bil na operaciji pred 27. leti ...... so mu kar fajn naredili, čeprav jaz mislim, da v današnjem času je medicina in estetska kirurgija toliko napredovala, da že na začetku naredijo dosti boljše (npr. sodelavka, ki je imela zajčjo ustnico se ji to opazi, punčki stari 5. let pa sploh ne in nisem mogla verjet, ko mi je njena mamica rekla, da je bila na op - je razlika res očitna) ...[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image] .... vem pa, da je bil sorodnik pred kakimi 3. leti še enkrat na lepotni operaciji za katero se je sam odločil, da so še nekaj izboljšali .... tak, da je zdaj vse ok .....[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image] držim pesti, da bo Anej čimprej in čimboljše prestal operacijo ..... in večkrat mislim na vaju ....[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image] pa še ena pikapoka za srečo [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/pikapoka1.gif[/image]

benika -> RE: Heilognatopalatoshiza (30.8.2009 21:22:47)
Kaj ima tvoj otrok preklano? Ustnico in nebo v ustih? Saj sva se midve že pogovarjali in ravno palatoshiza je tema, v kateri sodelujemo mamice, katerih otroci imajo isto oz. podobno težavo kot ti. Preberi jo do konca, pa boš videla, da je tam kar nekaj mamic, katerih otroci so imeli razcep tudi ustnice in ne samo neba.

pokica_ -> RE: Heilognatopalatoshiza (30.8.2009 22:19:01)
Hvala Nalini, se spomnim, da si mi rekla takrat pri P. Danes je res že medicina šla nekoliko dlje, hvala bogu. In tudi dr. Koželjeva nam je rekla, da Aneja čaka 1. op pri 6mes in da zdaj delajo le eno OP ustnice. Pol pr 1 letu zaporo mehkega neba in pr 2.5 let zaporo trdega neba, po potrebi pa še kaka korekcija noska/ustnice. In to je to. Prej je blo cca. 5-6 OP, tako da res medicina napreduje. benika, se spomnim tebe in tvojga sinčka. Tud vašo zgodbo na bibaleze.si sem prebrala in napisala komentar. Sosednjo temo sem pa prebrala, vendar nihče nima čisto identične izkušnje, ali je razcep neba, ali pa samo razcep ustnice. Moj sinček ima razcep zgornje ustnice-popolna obojestranska shiza in prav tako razcep trdega in mehkega neba. Tko da je vse...3 v 1. Ima pa kar dosti tkiva, tk da je tud dr. rekla da bo se dalo fino popravit, upam, da ji lahko verjamem. V glavnem čakamo mesec november in upamo, da nam bo prinesel dosti sreče!

benika -> RE: Heilognatopalatoshiza (31.8.2009 20:03:53)
Moj sinček ima razcep zgornje ustnice-popolna obojestranska shiza in prav tako razcep trdega in mehkega neba. Tko da je vse...3 v 1. Ima pa kar dosti tkiva, tk da je tud dr. rekla da bo se dalo fino popravit, upam, da ji lahko verjamem. Naš je imel razcep ustnice in prav tako razcep trdega in delno mehkega neba. Identično tvojemu Aneju pa je imel sinko od RR-jevke miny. Mogoče se lahko na njo obrneš in ti bo povedala več o tem.

pokica_ -> RE: Heilognatopalatoshiza (31.8.2009 21:39:28)
IZVIRNO SPOROČILO: benika Moj sinček ima razcep zgornje ustnice-popolna obojestranska shiza in prav tako razcep trdega in mehkega neba. Tko da je vse...3 v 1. Ima pa kar dosti tkiva, tk da je tud dr. rekla da bo se dalo fino popravit, upam, da ji lahko verjamem. Naš je imel razcep ustnice in prav tako razcep trdega in delno mehkega neba. Identično tvojemu Aneju pa je imel sinko od RR-jevke miny. Mogoče se lahko na njo obrneš in ti bo povedala več o tem. Sem že skušala navezat kontakt preko ZS, pa ni blo žal odgovora. [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley13.gif[/image] Tvoj sine je imel pa mal drugačen razcep kot ga ima Anej, naš ima čisto use podvihano k nosku, tud del čeljusti, če si lahko predstavljaš....sem pa pogledala tvoje slikce.

nejcaja -> RE: Heilognatopalatoshiza (7.10.2009 0:37:04)
Tudi jaz imam sina, ki je sicer star že 11 let z obojestransko shizo in je imel 5 operacij. Če katera rabi dodatna pojasnila mi lahko piše.

pokica_ -> RE: Heilognatopalatoshiza (7.10.2009 18:06:52)
Sporočam veselo novico, da smo danes dobli termin za 1. OP in sicer 18. november! Tj. še pred 6mes starosti.[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image] Zdaj se moramo pa še samo čuvati vseh viroz in prehladov in upati na najboljše!

nejcaja -> RE: Heilognatopalatoshiza (9.10.2009 21:58:24)
pokica bri email

anadami -> RE: Heilognatopalatoshiza (12.10.2009 11:35:15)
Pozdravljene, zanima me, ali so vašim mačkom razcep ugotovili ze na UZ v času nosečnosti? Moja pupa ga je namreč imela, vendar se je nosečnost žal končala zaradi drugih anomalij (hydrocefalus), pa me skrbi, kako bo sedaj, ko sem ponovno noseča...

pokica_ -> RE: Heilognatopalatoshiza (12.10.2009 12:03:54)
Meni niso ugotovvili oz. predvidevam, da niso hotli povedat...hvala bogu, da mi niso povedali, ker sem take sorte človek, da bi se verjetno še zadnje 3 mes obremenjevala z nepomembnimi zadevami in bi posledično prišlo še do prezgodnjega poroda; čeprav je prišlo že do prezgodnjih popadkov in poroda v 28. tednu in so jih zaustavili k sreči. Sem pa imela NS, MF in 4D. Medtem, ko mi je na 4D UZ povedla dr. na koncu, ko smo že odhajali iz ordinacije, da otrok nima nobenih prirojenih anomalij....nevem zakaj je to rekla, očitno je pol že menda ona videla na UZ-ju. Mi videli nismo, ker nismo bili pozorni na take stvari. In tudi, če bi vedela, da bo tako, kot se je zgodilo; nebi pri meni spremenilo nobenega dejstva. Je taka stvar, ki je rešljiva k sreči,...so pa take, ki se ne dajo pozdravit, takrat bi pa jaz premislila. anadami, upam da bo tokrat vse vredu z nosečnostjo in da boš donosila zdravega otročka! [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley31.gif[/image]

nejcaja -> RE: Heilognatopalatoshiza (12.10.2009 14:34:58)
Pri meni tudi niso baje nič videli, čeprav se mi je doszdevalo da ni nekaj v redu tam okrog 6 meseca, ko sem bila na UZ. Tudi jaz sem mu hvaležna da mi ni povedal nič, ker bi zadeva bila samo še slabša. anadami, ti uživaj to novo nosečnost maksimalno. Ginekologu povej če imaš strahove glede tega. Jaz sem imela v drugi nosečnosti menda ene 12 ultra zvokov in vedno se je potrudil da je pogledal tja in me vedno znova prepričaj da je vse OK. No pa saj bo pri tebi vse OK. Srečno in veselo otroštvo želim tvojemu otročku. Če imaš še kakšno vprašanje ti samo vprašaj.

anadami -> RE: Heilognatopalatoshiza (12.10.2009 16:22:01)
hvala vsem za odgovore!!!

pokica_ -> RE: Heilognatopalatoshiza (8.11.2009 12:07:30)
Držte obe pesti za nas...če bo vse po sreči, imamo čez 10 dni sprejem na Maxilo!!! [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image]

pokica_ -> RE: Heilognatopalatoshiza (9.11.2009 18:03:23)
Sprememba plana, sprostilo se je mesto za OP zaradi viroz in imamo OP že v četrtek, 12.nov in sprejem 11.nov. [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image]

Sončni žarek -> RE: Heilognatopalatoshiza (10.11.2009 21:57:48)
IZVIRNO SPOROČILO: pokica_ Sprememba plana, sprostilo se je mesto za OP zaradi viroz in imamo OP že v četrtek, 12.nov in sprejem 11.nov. [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image] Držim pesti za Aneja [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley31.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley31.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley31.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley31.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley31.gif[/image] Bom mislila na vaju....pa javi se kaj na pomurkah ....

benika -> RE: Heilognatopalatoshiza (10.11.2009 22:09:37)
Srečno, pa glej da se mi potem oglasiš[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley31.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley31.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley31.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley31.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley31.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley31.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley31.gif[/image]

pokica_ -> RE: Heilognatopalatoshiza (16.11.2009 21:14:30)
Hvala vsem! Mi smo doma, borili smo se na vse ali nič! Anej se je izkazal kot velik borec! Sonček moj! [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image] Bilo je hudo, zelo hudo in nepojmljivo za tiste, ko ne vejo kaj vse je treba dat skos pri vsem tem. Vemo samo me mamice in tisti, ko to vsak dan gledajo...zdrav.osebje. Anej je zdrav, šivčki grejo stran v sredo, smo lahko šli predčasno domov, ker sem lepo prosila dr. Koželjevo. Šivi se lepo celijo, v bistvu ga full srbijo, ampak sicer je pa full živahen naš pobček, glede na vse, kar je dal čez. Je že tak, kot je bil pred OP. Ampak čist novo podobo ima zdaj. benika, ti pišem ZS...nisi mi dala mejla! [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image]

Stran: [1]