ALL pri majhnih otrocih

ALL pri majhnih otrocih (Polna verzija)

Forum >> [Družinsko življenje] >> Naše zdravje

Sporočilo

samog -> ALL pri majhnih otrocih (27.7.2009 18:23:25)
Želel bi pisati o čem lepšem, vendar tokrat ne gre. Pred mesecem dni nas je udarila težka novica - malemu ("frišni" 4-letnik) so diagnosticirali akutno limfoblastno levkemijo, tip T. Takoj smo se seveda znašli na pediatrični v LJ in naslednji dan že kemoterapija. Seveda nas je vse šokiralo, vendar smo prvi šok dali skozi in zdaj se bolj ali manj uspešno ubadamo s tem dolgotrajnim procesom zdravljenja. K sreči so statistične prognoze za ta tip levkemije v tej starosti zelo dobre, pa vendar... Zanimajo me izkušnje tistih, ki ste šli ali prestajate to težko zgodbo. Mali je na začetku odreagiral zelo pozitivno, imel je veliko energije in kljub neznosnim preiskavam je bil vedno dobre volje in razposajen. Po nekako 20 dneh terapij pa je napočila kriza. Potegnil se je vase, skoraj se ni več nasmehnil in tudi vse dneve je bolj ali manj preležal. Zdaj je sicer za nameček že fasal prvo okužbo in je že zaradi tega ves sesut, pa vendar. Ko sem videl, koliko je takšnih primerov pri malih čižekih, me je kar spreletelo. Na pediatrični nekako nikoli ne najdem pravega trenutka ali priložnosti za pogovor, zato vprašanje tudi tule tistim, ki ste žal bili primorani iti skozi to - a se je tudi pri vas malček kmalu po začetku psihično sesul? Z ženo predvidevava, da je to namreč psihičnega izvora (kljub res močnim in intenzivnim terapijam v prvi fazi zdravljenja), da je po začetnem optimizmu mali malo izgubil voljo, ker je mislil da bo to pač minilo kot kak prehlad ali kaj podobnega, ko pa ni, pa je zapadel v otožnost. Seveda okrog njega vsi skušamo prinašati pozitivno energijo, tudi izolirali se nismo od okolice, zdravi obiski so vedno dobrodošli. Ste pri vas v tej fazi bili tudi priče podobnemu razvoju bolezni? Vsem že vnaprej hvala za pomoč in odgovore!

Šaki -> RE: ALL pri majhnih otrocih (27.7.2009 18:31:11)
o žal mi je za vašega fantka.[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley13.gif[/image] bolezen res ne izbira. glede tega nimam izkušenj,mogoče ve povedat kdo drug kaj več,vam pa želim da ne bo mučno za vas tole. stojta mu ob strani in želim čimveč optimizma,sreče in predvsem dobrih novic.

miapia -> RE: ALL pri majhnih otrocih (27.7.2009 20:35:26)
Tudi meni je hudo, ko tole berem. Ne morem ti svetovati, ker se na bolezen tudi ne spoznam. Je pa sosed, sicer možakar 35-40 let zbolel za limfnim rakom in zaradi kemoterapije obležal. Ker se z uradno medicino ni več strinjal, je poskusil z bioresonanco in ozdravel.

samog -> RE: ALL pri majhnih otrocih (28.7.2009 7:21:33)
Hvala obema za vzpodbudo. Bolezen pa res ne izbira - ko pogledaš po hemato onko na pediatrični te kar spreleti srh ko vidiš koliko malčkov se mora boriti s tem hudičem.

CUKRČEK -> RE: ALL pri majhnih otrocih (28.7.2009 9:00:46)
Bošček mali. Tudi jaz ne vem nič o tej bolezni, vendar me vseeno zanima ali je mali imel kake sindrome, da so šli zdravniki preiskovat na to bolezen. Ker me je grozno strah, da bi kaj takega doletelo moje otroke. Sicer pa verjamem, da se bo sine pozdravil glede na to, da ste bolezen odkrili kmalu. Držim pesti[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image]

samog -> RE: ALL pri majhnih otrocih (29.7.2009 18:53:25)
Cukrček, mali je zbolel in je šel na amoksiklav. Imel je izrazito otečene obvratne bezgavke. Po antibiotiku je izgubil vse simptome razen otečenih bezgavk, ki so postajale čedalje slabše. Na krvi se ni videlo nič, tudi po dveh tednih ne. Po štirih tednih se mu je razvila še pareza obraznega živca, kar nas je napotilo na ornk akcijo in takrat se je šele videlo na krvi. Sicer pa si na kratko simptome lahko prebereš na wikipedii. Hvala za lepe želje, da se ti pozlatijo!

pupika -> RE: ALL pri majhnih otrocih (30.7.2009 7:22:40)
O hudo, bogi otrok pa pri teh letih, ga je moralo že to dočakati. Samog z tem, kar opisuješ, kake znake je vaš mali imel, je bilo pri nas isto, po daljšem prehladu, ki je trajal kar 2 meseca, je dobil močno povečane bezgavke, po celem telesu, še v dimljah je imel povečane. Ker bezgavke kljub amoksiklavu niso izginile, smo odšli k zdravniku, kjer naju je napotila na infekcijo in pregled krvi, na krvna slika je bila v redu, na infekcijski klinii ap so mi rekli, naj samo opazujemo, bezgavke po tistem še niso izginile, kasneje čez kaki mesec so se še močneje povečale, takrat nam je pa naša P predpisala antibiotik Zinnat in čez nekaj časa so se bezgavke vrnile v prvotno obliko, do sedaj smo imeli mir s tem, sedaj pa je dobil afte in ima zopet povečane bezgavke, samo niso tako močno povečane, ima pa vratne bezgavke povečane. Vedno sem vedela, da je znak za to bolezen povečane bezgavke, pa si nekako dopoveduješ, da tvoj otrok ima pač malo povečane bezgavke zaradi kake viroze, kajti tako, tudi Pediatri razlagajo , sedaj pa sem tudi jaz malo v skrbeh. Kaj pri vas se bezgavke sploh niso zmanjšale v normalno velikost. Pošiljam vašemu malemu [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/pikapoka1.gif[/image], da čim hitreje preboli to bolezen. Aja še to, je pa moja sestrična prebolela to bolezen, ko je bila stara mislim da okoli 5 let.Danes jih šteje 30 in je srečna mamica.

samog -> RE: ALL pri majhnih otrocih (30.7.2009 7:40:32)
Huh, bezgavke imajo hudo nehvaležno nalogo v telesu in so velikokrat na udaru. Samo po sebi to verjetno ne pove ničesar o bolezni, le da je v telesu prisotna neka okužba. Tako vsaj laično razmišljam. Glede na to, da so se vam prvič bezgavke pozdravile in ste potem imeli mir, gre pri tvojem malčku morda za večjo občutljivost ali pa občutljivost na nek določen infekt, ki ga takrat niso odkrili. Če bi imel ALL ali kako drugo obliko levkemije bi to zagotovo izvedela, ker bojda bolezen zelo hitro napreduje in je v parih mesecih usodna, če se ne zdravi. Tako sem vsaj prebral. Kri so vam sigurno vzeli in jo kotrolirali tudi na levkemične celice, v to ne dvomim. Punkcije kostnega mozga, s katero se postavi diagnoza in ki je glede levkemij (menda, ne me držati za besedo) edina 100% zanesljiva diagnostika, pa normalno ne delajo dokler jim vsi ostali znaki (predvsem kri) ne kažejo suma na levkemijo. To je res hud invaziven poseg, ki se dela pod narkozo in malčke precej utrudi. Kot sem napisal - nam se je vse kuhalo en mesec, vendar so krvni izvidi potrdili prisotnost šele po mesecu dni (bog vedi, morda se mu je vse skupaj začelo že prej...), ko je imel v kostnem mozgu več kot 70% nezrelih celic (vse sicer niso bile levkemične). Hvala ti za pikico, predvsem pa za podatek o tvoji sestrični. Upamo in verjamemo, da bo tudi z našim malim vse OK!

Stran: [1]