Turnerjev sindrom (Polna verzija)

Forum >> [Otrok] >> Otroci s posebnimi potrebami



Sporočilo

buškica -> Turnerjev sindrom (8.7.2009 14:36:54)

Imam dve leti staro punčko s potrjenim Turnerjevim sindromom. Zanimam me, ali je še kakšna mamica z otročkom, ki ima Turnerjev sindrom.
Naša ima pri 22. mesecih  81 cm in  9800g. Ali je to normalna teža in višina, ali se je že zacela zaustavljat rast?

Hvala za odgovore.



Lunca1 -> RE: Turnerjev sindrom (8.7.2009 15:48:47)

Sicer ne poznam tega sindroma , samo če izračunaš je še vedno v normalah, sicer na spodnji meji, ampak še vedno ok. Naš mali ima zdaj pri skoraj 18. mesecih tam nekje 83 cm in 12,5 kg, samo je bolj buškast. tavelika pa je bila tudi bolj pri suhcih in manjših. Po moje so vaše mere čisto ok.



Lunca1 -> RE: Turnerjev sindrom (8.7.2009 15:50:49)

še graf
http://pediatrics.about.com/cs/growthcharts2/l/blgirlsbirth.htm



uwaga -> RE: Turnerjev sindrom (8.7.2009 17:29:02)

Pozdravljena buškica.
Naša lumpa je imela pri 24. mesecih 14000g, za cm pa žal ne vem več.
Vedno je bila med manjšimi, je pa razlika v višini postala bolj očitna ob vstopu v šolo. Ostali otroci so se "potegnili" naša pa je naenkrat postala najmanjša.
Kaj pa pravijo zdravniki?



nejcko -> RE: Turnerjev sindrom (8.7.2009 23:14:14)

Moja starejša hčerka sicer nima turnerjevega sindroma, pa je bila pri 20 mesecih visoka 79 cm in težka 9800g. Danes je stara 5 let in je v čisti zlati sredini.



buškica -> RE: Turnerjev sindrom (9.7.2009 12:08:43)

Zaenkrat so še zadovoljni z njeno višino in težo. Bomo videli sedaj pred vstopom v vrtec. Hvala vam za odgovore.



buškica -> RE: Turnerjev sindrom (13.4.2010 19:39:30)

Punce, moram se skašljat.

Danes sem dobila zavrnjen dodatek za nego za otroka z PP. Utemeljili so da pač otrok sedaj hodi in ima le manjo nepomembno srčno napako. NEPOMEMBNO!!!

To da smo vsak teden na pediatrični, kje je pri delovni tepapevtki in fizioetapevtiki itak njih nič ne zanima. Očitno komisija gleda samo to da je sedaj ok.

Čist sem razkačena na ta CDS in vse kar paše skupaj. Že pišem pritožbo.

Potrjenih imam pet diagnoz, med njimi epilepsijo, Turnerjev sindrom, pa še lahko naštevam. Ampak to je za njih premalo. Gaja je očitno za njih zdrava.



latris -> RE: Turnerjev sindrom (13.4.2010 21:27:11)

Joj, ne morem verjet. Kar pritoži se. Mislim da če hodite na fizio in delovno th bi 100% mogla imet odatek. Moj sonček je bil zelo bolan in mi je nevrologinja rekla naj oddam prošnjo za tavelik dodatek in so me zavrnili. Nato sem se pritožila in sem ga dobila. Tako da kar ne obupaj.



uwaga -> RE: Turnerjev sindrom (14.4.2010 8:36:13)

Buškica nujno napiši pritožbo.
Nam so prvič zavrnili in je trajalo eno leto da sem zvedela, da nam resnično pripada. Mi je ena mamica tu na RR dala link do pravilnika.
Lahko pogledaš na stran CSD - Šiška ali na stran društva Sožitje (imajo cel spisek linkov, do raznih pravilnikov).
Dodatek za nego vam pripada, za hudo bolane otroke obstaja cel spisek bolezni pri katerih si upravičen do dodatka. Med drugim piše tudi: kromosomopatije z motnjami v telesnem in duševnem razvoju.
Turnerjev sindrom JE kromosomopatija. Pripada vam (vsaj) nižji dodatek!



buškica -> RE: Turnerjev sindrom (14.4.2010 12:02:25)

Hvala za informacije. Danes pišem pritožbo. Sem se mal pomirila, ker včeri bi vse tam postrelila. [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image]




Anonimen -> RE: Turnerjev sindrom (14.4.2010 20:20:15)

buškica, men so v razvojni povedali, da je sedaj nek nov zakon, kjer ti pripaa celo višji dodatek (ne samo tisti nižji, katerega nas ima, mislim da, večina),
če ima otrok potrjenih vsaj 3 diagnoze (so pa napisane, katere sodijo sem)
dej se prosim pozanimaj, mi smo izviseli, ampak nižjega imamo. vi če imate potrjenih pet diagnoz (dve sta zagotovo turnerjev sindrom in epilepsija), potem vam pripada



nejcko -> RE: Turnerjev sindrom (14.4.2010 23:39:43)

Te komisije so postale živa grozljivka [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley13.gif[/image]
Tako kot je napisala Uwaga, dodatek ti definitivno pripada, zato se le pritoži.

Bi ti pa še odgovorila nekaj na tvoje prvo vprašanje; nam je zdravnica v RA rekla, da do 3. leta glede rasti ne morejo nič ukrepati, ker v tem obdobju rast ni odvisna od rastnega hormona. Šele po 3. letu se lahko pri enodkrinologu opravijo testi, na podlagi katerih se potem odločijo za rastni hormon.

Srečno!!!



latris -> RE: Turnerjev sindrom (19.4.2010 12:12:48)

Ja, komisije so res stroge. Višji dodatek za nego pa ti pripada če ima otrok težko motnjo v duševnem razvoju, ali pa je težko gibalno oviran. Ne verjamem da je zdaj kaj drugače. Če imaš več različnih diagnoz pa nič ne pomaga. Poznam otroke z epilepsijo in s še marsi čim, pa nimajo višjega dodatka. Ni pošteno, mogoče bi morale biti 3 stopnje pomoči, ker se mi zdi prevelik razpon. Poznam tudi otroke ki jim "nič ni", pa hodijo na th in imajo pomoč, na drugi strani pa nekoga ki je res zelo bolan, z veliko stroški, pa ima isto nižji dodatek. Ker ni težko ovirana oseba.



uwaga -> RE: Turnerjev sindrom (19.4.2010 12:43:33)

Ko sem jaz uredila na CSD to "sračko" okoli dodatka za nego, mi je gospa rekla, da če bi pa potrdili še celiakijo ( smo takrat ravno čakali na izvide), pa naj pridem nazaj, da bova dali zahtevek za višji dodatek, ker ima potem že dve zdr. težavi, ki sta na spisku dolgotrajnih bolezni.
Tako, da zgleda da ta možnost obstaja.




Anonimen -> RE: Turnerjev sindrom (19.4.2010 14:33:31)

IZVIRNO SPOROČILO: uwaga

Ko sem jaz uredila na CSD to "sračko" okoli dodatka za nego, mi je gospa rekla, da če bi pa potrdili še celiakijo ( smo takrat ravno čakali na izvide), pa naj pridem nazaj, da bova dali zahtevek za višji dodatek, ker ima potem že dve zdr. težavi, ki sta na spisku dolgotrajnih bolezni.
Tako, da zgleda da ta možnost obstaja.



ja uwaga, nekaj obstaja zakonsko opredeljeno, ampak ne vem točno kaj. bom pa povprašala še ta teden zdravnico, ki je meni to omenila in vam sporočim točno, kako je v novem zakonu opredeljeno



latris -> RE: Turnerjev sindrom (20.4.2010 13:12:12)

Na CSD je pa tudi pomembno na koga naletiš. Ko sem jaz prišla s celim kupom diagnoz in s 1.5 letnim sinčkom v vozičku, ki ni niti sedel, me je gospa pogledala začudeno in rekla: A pa vi mislite da vam višji dodatek pripada? Sem mislila da ji bom zavila vrat! Saj ona ni pristojna ugotavljat komu pripada in komu ne. No saj potem je bila bolj prijazna in mi je pomagala vložit pritožbo.
Lahko pa da se je zdaj res kaj spremenilo in da je dovolj več hujših diagnoz. Držim pesti! Ker če imaš višji dodatek lahko tudi uveljavlaš nadomestilo za izgubljeni dohodek.



bralka1 -> RE: Turnerjev sindrom (20.12.2011 14:40:15)

Pozdravljena,

želela bi stopiti v kontakt, imam namreč hčerko s podobnimi teževami. Lep podrav.



Baricaa -> RE: Turnerjev sindrom (19.4.2017 22:10:13)

Pozdravljeni, na FB smo naredile skupino za deklice, ženske in mamice deklic s TS (Turnerjev sindrom vseh generacij) ,
kjer se bodo lahko izmenjevale izkušnje, vskadanji pogovori in mogoče kakšen dogovor
za kakšno srečanje v živo.

Če bi želeli sodelovati, mi pošljite e-mail in vas dodam, saj je
skupina zasebna, da lahko objavo vidijo le članice. moj mail barby.arzensek@gmail.com



Stran: [1]