suncicica -> RE: Ptujčanke/Ormožanke-2.DEL (10.7.2009 23:03:17)
|
sem naletella na ta forum...me kar strese ko pomislim na kaj takega............... IZVIRNO SPOROČILO: Pingvinčica* Ja mislim, da na diagnozo kijo ima naša punčka bodo podaljšali. Ima namreč spinalno mišično atrofijo. To je najbolj grda bolezen, ki lahko prizadane otroka. www.fsma.org Otroci statistično v povprečju ne živijo več kot dve leti, veliko jih umre že pri petih mesecih. Grdo, hudo, ... res je hudo. Naša je sedaj stara 8,5 mesecev in bi jo lahko izgubila že konec novembra, potem pred tremi tedni, ko je bila RSV pozitivna in so nama rekli, da nam ostane le še par ur ali dni. A ona je tako močna in sedaj smo doma. Strah je vedno prisoten, saj se lahko v pol ure poslabša. Skratka od konca nov. smo bili skoz op bolnicah, prebola je Rino virus, 2x pljučnica, pa drisko in še RSV. Tako sva ponosna nanjo. No, tako da mene ni strah ali bodo podaljšali porodniško temveč ali mi jo bo sploh treba podaljšati, ali bomo sploh še skupaj do takrat. Tako, vidite imam drugačne skrbi in bolj hude od te.
|
|
|
|