prsni koš (Polna verzija)

Forum >> [Otrok] >> Otroci s posebnimi potrebami



Sporočilo

POLAND -> prsni koš (12.6.2008 14:10:03)

Naš mali ima Polandov sindrom,ki se kaže v več oblikah.Da ne bom predolga,rada bi našla mamico katere otroček nima pravilno razvitega prsnega koša,da bi mi napisala svoje izkušnje.Nam je včeraj ortoped povedal,da mali poleg leve prsne mišice po vsej verjetnosti tudi nima razvitega hrustančnega dela reber.Ko smo se že sprijaznili in si oddahnili,da ni tako hudo,smo včeraj spet dobili šok.Skratka vsako mnenje pride prav.



uwaga -> RE: prsni koš (2.7.2008 8:33:12)

Hej Poland! Brala sem vaša sporočila in me je kar pri srcu stisnilo. Prvič sem slišala za ta sindrom pa me je močno zanimalo. Moja deklica ima Turnerjev sindrom. Je sicer popolnoma druga stvar, ima ščitasto oblikovan prsni koš in razmaknjeni bradavici. Smo dolgo čakali preden so sploh ugotovili kaj se z njo dogaja ( zatečene roke, noge, nizka rast, šum na srcu, težave z odvajanjem, potem pa še povečana ščitnica ). Pred diagnozo je kardiolog rekel da gre za kozmetično napako , ki jo lahko operativno popravi. Nismo se odločili za to. Kaj pa pri vas ? A se da kaj popravit?      Super ste, radi se imejte!



POLAND -> RE: prsni koš (5.7.2008 21:45:03)

Kako lepo,da se mi nekdo javi,ker se mi zdi kot da smo samo mi na celem planetu s tem sindromom.Najprej so nas potolažili,da smo jo dobro odnesli,da pač nima glavne prsne mišice in da je to lepotna napaka,sedaj z razvojem se je pokazalo,da nima razvitega hrustančnega dela reber in priporočajo obisk pulmologa.Kar strah me je kaj vse se še lahko pokaže.Sedaj naj bi pulmolog pregledal pljuča,ker se mu cela leva stran prsi vdre ob vdihu-namesto da bi se prsna votlina razširila mu skup pade.Mi ne opazimo,da bi imel težave pri dihanju,če pa se bo izkazalo,da ga to ovira bodo razmislili o nadaljnih ukrepih,drugače pa naj bi bil operiran šele po puberteti na svojo željo.Skrbi me samo to,ker je pri Polandu lahko toliko različnih oblik.Koliko ste pa vi stari in ali vas ta diagnoza kaj ovira?
LP



uwaga -> RE: prsni koš (6.7.2008 8:22:15)

Joj oprosti, ampak tole vaše se pa ne čuje zgolj kot kozmetična napaka. Se mi vidi, da imate grde težave. Po drugi strani... če pravijo, da bi operirali šele v puberteti, pa upam da mogoče le ni grozljivo hudo. Naša je stara skoraj 11 let. So osem let diagnozo postavljali. Sam prsni koš ni problematičen - pač oblika malo drugačna, srček pa zaenkrat tudi ni za operirat. Kontrolirajo na dve leti, kardiolog pravi, da se lahko popravi ali pokvari. Bomo videli, hodimo na preglede, vmes uživamo... pa bo.  Glavno da je mala dobrovoljček.    Počasi moram ukinit izjavo mala, je že prava bejba.  Držimo pesti za vas!!! Javi kako vam bo šlo dalje.



Stran: [1]