|
Anonimen -> Ogroženi nedonošenčki (23.5.2008 8:12:01)
|
Ogroženi nedonošenčki
Med čudeže moderne medicine nedvomno sodijo otroci, ki se rodijo prezgodaj in nekateri tehtajo celo manj kot pol kilograma. Ta bitjeca so velika komaj za dlan odraslega človeka. Dokler niso zunaj smrtne nevarnosti, zanje skrbijo na neonatoloških oddelkih v Kliničnem centru v Ljubljani in Mariboru. Razumljivo je, da je treba te otroke še posebej zavarovati pred nevarnimi virusi. Popolnoma nerazumljivo pa je, da je zaradi birokratskih postopkov ta zaščita v prihodnosti vprašljiva. Je državi res vseeno, koliko otrok bo preživelo?
Nevarna zdravstvena birokracija
Mag. Lilijana Kornhauser Cerar, dr. med., z oddelka za perinatologijo ljubljanske porodnišnice v UKC, je povedala, da je za te otroke posebej nevaren respiratorni sincicijski virus (RSV), s katerim se do drugega leta starosti vsaj enkrat okuži skoraj vsak otrok. V zmernem podnebnem pasu, kamor sodi Slovenija, se okužbe pojavljajo v obliki epidemije predvsem pozimi in zgodaj spomladi. Pri večini zdravih otrok in odraslih RSV povzroči le nedolžen prehlad ter ne pušča posledic. Pri nekaterih otrocih pa lahko okužba izzove hudo, celo smrtno nevarno bolezen bronhiolitis, ki zahteva intenzivno zdravljenje v bolnišnici in ima dolgotrajne posledice – ponavljajoče se piskanje oziroma astmi podobno bolezen – ter s tem okrni kakovost življenja vse družine. Med te otroke sodijo predvsem novorojenčki do tretjega meseca starosti, prezgodaj rojeni (bolj zgodaj ko so rojeni, bolj so ogroženi), otroci s kronično boleznijo pljuč (bronhopulmonalno displazijo) ter otroci s prirojeno težjo srčno napako. Novejši podatki potrjujejo, da so med ogroženimi tudi otroci z Downovim sindromom, z živčno-mišičnimi boleznimi in otroci z imunskimi pomanjkljivostmi. Okužba je lahko težja tudi zaradi škodljivih dejavnikov iz okolja, predvsem izpostavljenosti otroka cigaretnemu dimu.
Otroke lahko zavarujemo
Ker cepiva proti RSV ni in za zdravljenje bronhiolitisa za zdaj ni učinkovitega zdravila, je zelo pomembno preprečevanje širjenja virusa s splošnimi higienskimi ukrepi (umivanje rok, kašljanje v robec) ter izogibanjem virom okužbe. »Že približno 15 let so na voljo tudi humanizirana monoklonalna protitelesa proti RSV (palivizumab z zaščitenim imenom synagis), s katerimi lahko zaščitimo otroke s povečanim tveganjem za težak potek okužbe. Gre za pasivno zaščito in ne za cepljenje. Palivizumab, ki ga dajemo med sezono okužb z RSV v mišico enkrat na mesec (življenjska doba protiteles je največ šest tednov), torej le nadomešča zaradi nezrelosti ali bolezni pomanjkljivo naravno obrambo otroka in ga ob stiku z RSV zaščiti pred težko okužbo,« pojasnjuje dr. Kornhauser Cerarjeva.
Mačehovski odnos Slovenije
Zaradi visoke cene je palivizumab namenjen le zaščiti zelo ogroženih otrok, zato je stroka postavila smernice za upravičenost njegovega dajanja, ki pa se med posameznimi državami zelo razlikujejo. V Sloveniji imamo zelo mačehovska merila (med najbolj omejujočimi v Evropi, pa to ne velja samo za članice EU), ki določajo, kdo bo dobil zaščitno zdravilo in kdo ne. Tako so med nedonošenčki med prejemnike uvrščeni le najbolj nezreli (rojeni pred 26. tednom nosečnosti), in še to le, če so na začetku sezone okužb mlajši od šest mesecev. Samo kadar imajo nedonošenčki prirojene napake ali druge težje bolezni, kadar so v družini še drugi predšolski otroci ali če doma kadijo, so do palivizumaba upravičeni tudi rojeni do 28. tedna nosečnosti.
»V Avstriji in Nemčiji zdravilo dobijo vsi otroci, rojeni do 32. tedna nosečnosti (če so v posebni nevarnosti, pa celo do 34. tedna!), enako velja za Nizozemsko in od lani tudi za Hrvaško. V Italiji, Španiji in na Portugalskem prejmejo palivizumab celo otroci, rojeni do 35. tedna nosečnosti. Le za druge skupine ogroženih otrok (tiste s prirojeno srčno napako in kronično pljučno boleznijo) veljajo v Sloveniji enaka priporočila kot drugod. ‘Nasprotniki’ širše uporabe palivizumaba omejitve opravičujejo z razlago, da naj starši nedonošenčkov raje sami poskrbijo, da njihov otrok ne bo zbolel – naj vzamejo druge otroke iz vrtca ali šole, naj doma ne kadijo, naj ne hodijo v trgovino in naj se med epidemijo z nikomer ne družijo. To je, milo rečeno, naivna zahteva, saj v današnjem času, ko je družina prednostna le v političnih deklaracijah, manj pa v dejanskem zagotavljanju delovnega mesta ali denarnih nadomestil, ne moreš pričakovati, da bi se starši držali teh navodil – ki ne nazadnje niso nobeno zagotovilo, da se otrok ne bo okužil z RSV in težko zbolel. Kar se tiče kajenja, izkušnje kažejo, da je ta razvada pogosto povezana s slabimi socialnimi razmerami in nizko izobrazbo staršev – vendar otrok za to ni kriv in kljub vsemu potrebuje zaščito pred virusom, ki lahko ogrozi njegovo zdravje, razvoj ali celo življenje,« komentira dr. Kornhauser Cerarjeva.
Zdravilo potrebuje več otrok
»Žal smo v prvi sezoni podcenili število otrok, ki bodo upravičeni do zdravila – na eni strani je več porodov in s tem tudi več prezgodaj rojenih otrok. Preživi več najmanjših otrok in otrok s prirojenimi težkimi srčnimi napakami, ki so zaradi odsotnosti otroškega srčnega kirurga v ljubljanskem UKC še do nedavnega kar dolgo čakali na operacijo, v tem času in v zimskih mesecih pa so seveda potrebovali zaščito pred RSV. Tako se je v treh letih močno povečalo število otrok, upravičenih do zdravila – s 47 v prvi sezoni (ko otroci s srčnimi napakami še niso bili vključeni) na 133 otrok letos. Vsa leta je strog nadzor nad predpisovanjem zdravila – tako glede izpolnjevanja meril za upravičenost kot števila porabljenih stekleničk (količino neuporabljenega zdravila nam je uspelo zmanjšati z delitvijo vsebine ene stekleničke na več otrok). S protokoli, ki jih izpolnjujejo zdravniki in starši, spremljamo tudi učinkovitost ter morebitne sopojave. Doslej nismo ugotovili nobenih stranskih učinkov zdravila, znake težje okužbe dihal je kazala le ena deklica v letu 2006, a pri njej je bila poleg RSV iz dihal izolirana bakterija H-influence, deklica pa je imela že prej več drugih bolezenskih težav,« pravi dr. Kornhauser Cerarjeva.
Kako drago je v zdravilo v resnici
Palivizumab sodi med tako imenovana biološka zdravila, katerih priprava z metodo rekombinantne tehnologije je zelo zahtevna in draga. In čeprav je med najcenejšimi v skupini, stane zaščita pred RSV v eni sezoni za enega otroka okrog 5000 evrov. Veliko, a hkrati malo v primerjavi s ceno intenzivnega zdravljenja, ki stane vsaj 2000 evrov na dan (otrok z bronhiolitisom v povprečju potrebuje več kot teden takega zdravljenja). In zanemarljivo malo v primerjavi s ceno otrokovega življenja.
V Sloveniji je bila imunoprofilaksa RSV s palivizumabom vključena v program cepljenja leta 2005, ko je razširjeni strokovni kolegij za pediatrijo priporočil, zdravstveni svet pri ministrstvu za zdravje pa dal pozitivno mnenje za zaščito otrok, ki so bolj ogroženi.
Sara se je mamici Carmen Rajer, zdravstveni tehnici, rodila v 24. tednu nosečnosti in je tehtala samo
530 gramov. Deklica je od rojstva, 12. februarja,
na neonatološkem oddelku ljubljanske porodnišnice. Potrebovala je kisik in respirator, zdaj pa si je
že krepko opomogla, saj tehta 1.695 gramov.
Zaradi prezgodnjega rojstva je Sara v skupini
otrok, ki bi morali jeseni dobiti zaščitno zdravilo.
Bodo otroci dobili zdravilo pravočasno?
Letos so se, žal, pri kritju stroškov za palivizumab pojavile težave. Zaščita proti RSV poteka pod okriljem Inštituta za varovanje zdravja (IVZ) in je del letnega programa imuno- in kemoprofilakse. IVZ je pred sezono nabavil primerno količino odmerkov synagisa in ga pravočasno posredoval izbranim pediatrom. Ti so med novembrom in marcem zaščitili vse otroke, ki so izpolnjevali slovenska merila. Zataknilo pa se je pri plačilu za zdravilo.
Kaj to pomeni za naslednjo sezono okužb z RSV, ki se začne jeseni? Na IVZ je Staša Javornik pojasnila, da denar za naprej ni zagotovljen in da zdravila ne morejo naročiti, saj niti tisto, ki so ga že porabili, ni bilo plačano.
Prelaganje odgovornosti. Javornikova pravi: »Na ministrstvo za zdravje smo 14. junija 2007 prvič naslovili prošnjo za zagotovitev dodatnih sredstev za zdravilo s strokovno obrazložitvijo o prekoračitvi števila upravičencev Inštituta za varovanje zdravja ter službe za kardiologijo, pediatrične klinike in službe za neonatologijo na Ginekološki kliniki. Kljub več uradnim dopisom in opozorilom, da je treba sredstva za palivizumab nujno zagotoviti, če želimo izvesti program imunoprofilakse in kemoprofilakse, do danes od ministrstva za zdravje nismo prejeli nobenega uradnega odgovora.«
Na ministrstvu za zdravje smo za pojasnilo vprašali Marijo Seljak, direktorico direktorata za javno zdravje. Povedala je, da je treba za prekoračitev predvidenega števila otrok, ki so dobili zdravilo, skleniti aneks k splošnemu dogovoru za leto 2007, za novo sezono pa naj bi bila zaščita teh otrok z zdravilom vključena v dogovor za leto 2008. In še, da morajo ta dogovor podpisati vsi partnerji, torej Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), Inštitut za varovanje zdravja ter ministrstvo za zdravje. Po besedah Seljakove je torej IVZ tisti, ki naj bi predlagal dodaten denar za lani in potrebno količino za letos.
Se bo vendarle premaknilo? Iz odgovora Staše Javornik z IVZ je jasno, da so na IVZ to že davno storili. Zato smo za pojasnilo poklicali še na ZZZS in tam nam je Sladjana Jelisavčić, direktorica za zdravstveno analitiko in ekonomiko, razložila, da tako aneks št. 4, s katerim naj bi bilo zagotovljeno (med drugim) plačilo za že porabljena zdravila, kot dogovor za letos še nista bila podpisana in da ZZZS brez tega ne more odšteti niti centa. Za podpis pa morata oba dokumenta na vlado, in ko ju bo vlada potrdila, bo ZZZS zdravilo tudi plačal. Na vladi so nam povedali, da jim ministrstvo za zdravje doslej še ni posredovalo nobenega od omenjenih dokumentov. Kar nas je vrnilo na ministrstvo z vprašanjem, kdaj nameravajo to storiti. Izvedeli smo, da bo omenjena dokumenta vlada obravnavala po prvomajskih praznikih. Drugače povedano, da namerava ministrstvo za zdravje dokumente na vlado poslati šele zdaj, po našem poizvedovanju.
Če se po kakšnem čudnem naključju to ne bi zgodilo, je treba vedeti, da je do konca maja skrajni čas, da IVZ naroči zdravilo za prihodnje leto. Izdelava tega zdravila je namreč zapletena in potrebuje precej časa. Poznejše naročanje pomeni poznejšo zaščito otrok, ki je lahko prepozna.
Tekst in foto: MILKA KRAPEŽ
|
|
|
|