|
POLAND -> RE: POLANDOV SINDROM (7.4.2008 9:20:37)
|
SAJ NE MOREM VERJET!Že 7mesecev iščem mamico,ki ima otročka z isto diagnozo.Torej ja naš Luka ima že od rojstva diagnozo Polandov sindrom.Imela sem carski rez(Celjska poro.)in ko sem se zbudila iz narkoze mi moj mož začne razlagat,da ima 4700kg,56cm dolg in 38glavica,da je vse OK in da ga je pestoval 30min(zmeraj ocenjen z 10)v tistem vleti pediatrinja,krili z rokami,da ima Luka dihalno stisko,da najbrž nima srčne mišice in da bo s helikopterjem prepeljan v Ljubljano(nobenmu od naju ni blo nič jasno)A ste se zmotili?Saj je blo ja vse OK?In že sem slišala helikopter,ki je odpeljal sina,ki ga nisem niti videla,mož je šel za njim.V Ljubljani so ugotovili,da je s srčno mišico vse OK,NIMA PA PRSNE MIŠICE-POLAND.Jaz po carskem v Ljubljano nisem smela in vse novice,ki sem jih dobila so bile od moža.Celjske pediatrinje ni bili blizu,nasplošno so pozabili name,nameščena na GIN.ODD.Ko sem po 7 dneh zahtevala materinsko knjižico so me vprašali,če sem res rodila pri njih-vsak komentar odveč.Luku so v Ljubljani pregledali vsak dan en organ in vsak dan smo si oddahnili.Polandov sindrom se namreč kaže v več oblikah je pa pri nas o tem zelo malo napisanega.Torej Luka nima leve prsne mišice in delno nezaraščena vratna vretenca,KI PA NISO V SKLOPU Polanda.Hodima v razvojno in na nevrofizioterapijo že od 3meseca in v Ljubljano k ortopedu.Menda smo jo kar dobro odnesli saj Poland lahko pomeni(zraščene prstke,odsotnost reber,srček na desni strani,deformacija zapestij,krajša roka...)sicer vseh nepravilnost pri nas še niso izkjučili,važno pa je,da je z notranjimi organi vse OK.Upam,da nisem preveč dolgovezila to pa samo zato,ker ne dojamem,da si se javila.Upam,da boš delila svoje izkušnje z mano,kako da so postavili diagnozo šele sedaj kaj to pomeni za vaju.Upam na čimprejšen odgovor.
HVALA
|
|
|
|