Počutje mamic (Polna verzija)

Forum >> [Otrok] >> Otroci s posebnimi potrebami



Sporočilo


lila114 -> Počutje mamic (12.9.2007 16:19:23)

Ko sem sama zvedela, da moj sin spada med bolnike z neozdravljivo boleznijo, nisem vedela več kako in kaj. Bila sem jezna na ves svet, žalostna, ker je to doletelo nas, razočarana, ker nisem prej vedela, da nosim tak gen v sebi, ki bo pripomogel k tej bolezni. Prejokala premnoge noči in hkrati zbirala pogum, da sem dan polna energije in dobrega razpoloženja prestala ob vzglavju sinka v bolnici, saj je znano da se razpoloženje mamic prenaša na otroke. Zdaj pa sem samo še močna in polna upanja,da nekoč odkrije kdo zdravilo za bolezen CISTIČNA FIBROZA.
Drage mamice opišite Vaše občutke, strahove in podobno, saj nas strah, bolečina in ljubezen do otrok združuje!  




zajko -> RE: Počutje mamic (12.9.2007 19:05:03)

Lep pozdrav.tudi sama imam bolanega otroka,ki je trenutno star 6mesecevin od tega je bil doma 1teden.zadni mesec in pol je na respiratorju ,zaradi tega ker rabi tko močna zdravila,ki pa vplivajo na dihalni center.vsaki dan se borimo skupaj!!!!tudi jaz sem prejokala veliko dni in noči.samo kaj ko to otroku nič ne pomaga.[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley19.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley19.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley19.gif[/image]sedaj je že nekoliko boljše.iskoristim vsako minuto ,da ga lahko malo primem v naročje in se malo pocartlama,to je trenutno največ kar lahko storim.[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley19.gif[/image]




Blejka26 -> RE: Počutje mamic (12.9.2007 20:54:20)

tako mi je hudo,ko prbiram take zgodbe..zanima me kako pride do take bolezni,a se tega na pregledih v nosečnosti ne da ugotoviti?sama sem sicer že drugič noseča imam še mesec dni do poroda in že tko nasploh se sekiram ali bo z otrokom vse v redu,potem pa še ko kaj takega slišim,preberem..potem postanem panična.Strah me je da bi se kaj zapletlo,ker ne vem če bi bila tako močna da bi to prenesla.




Anonimen -> RE: Počutje mamic (12.9.2007 23:02:28)

Tudi sama imam otroka, ki ima cerebralno paralizo, ne hodi, ima prirojeno anomalijo noge. Moji občutki ob rojstvu so bili ZAKAJ SE JE TO ZGODILO NAM? Res sem ogromno prejokala, trpela, vendar, ko sem pogledala mojega sončka se je na mojem obrazu naredil nasmeh.
In potem sem vso to bolečino potlačila nekam globoko v sebi, dokler ni moja prijatlejica rodila, in takrat je z vso silo privrelo vse na plan. Ko sem držala njenega zdravega otroka, ko sem videla kako se razvija,... in takrat se res lahko samo zahvalim svojim najbližjim, da so mi stali ob strani.
Danes sem pa močna mamica, ki ve, da tudi, če njen otrok ne hodi in ne bo nikoli tak, kot ostali zdravi otroci, bo zmogel pač tisto, kar lahko naredi. In ponosna sem nanj. Tako zelo ponosna. Ko me pogleda s svojimi čudovitimi očkami, ko mi reče, da me ima rad, ko doseže nov uspeh v svojem razvoju,....
Pridejo tudi trenutki žalosti, predvsem takrat, ko me sprašuje zakaj on ne hodi, zakaj on ne more tega in tega. tudi zdaj je eden takih trenutkov, saj bo naš otrok dobil invalidski voziček. Vedeli smo, da bo nekega dne do tega prišlo, vendar toliko časa, da nisi  postavljen pred dejstvo, še vedno upaš, da se bo zgodil čudež. Toda to, da bo moj otrok na vozičku ne pomeni, da se ne bomo trudili naprej, z njim redno telovadili, ga usmerjali v čimbolj kakovostno samostojno življenje.
Priznam, je pa včasih res težko.




Pupica -> RE: Počutje mamic (12.9.2007 23:08:16)

lila114 in NUR[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/rozica.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/rozica.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/rozica.gif[/image]

Vajini sončki imajo to srečo, da imajo take mame, ki stojijo ob strani, in ju ljubijo z vsem srcem, taka kot sta!

Obema en velik[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley31.gif[/image]

Jaz sem veliko delala z takimi in podobnimi posebnimi sončki 8tako jim jaz pravim, ker ti otroci sijejo z enim posebnim sijem) in vedno znova imam [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley19.gif[/image] v očeh, odkar sem mama pa še bolj! Da ne govorim kako težke so bile za mene nosečnosti, in ko sedaj gledam nazaj, kako sem se sama mučila z vprašanji in negoovostjo. Dejstvo je namreč da več kot veš od tega, bolj se bojiš tega. In nikoli se ne utrdiš. Vedno znova mi namreč segajo v srce[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley13.gif[/image]

Veliko poguma in moči želim obema![image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley20.gif[/image]




Marogica -> RE: Počutje mamic (12.9.2007 23:26:27)

Punce, sem ponosna na vas, da ste tako pogumne mame, kajti nam je lahko ploskati, ko ne poznamo vašega vsakdanjega življenja. Resnično vas občudujem in vam želim mnogo lepih trenutkov z vašimi sončki...[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/rozica.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/rozica.gif[/image] 




klaja -> RE: Počutje mamic (13.9.2007 11:00:37)

Lep pozdrav!

Midva imava hčerkico z Downovim sindromom.  In tudi za naju je bil začetek zelo hud, ko so nama povedali diagnozo. Kar nekaj časa sma še upala, da so se zmotli in da to ni res. Še dobro da imam takega partnerja, ki mi je stal ob strani in me tolažil. Kar nekaj časa sem se sekirala, zakaj se je to zgodilo ravno nama, zakaj ne morema imeti zdravega otroka. Najbolj hudo mi je bilo, ko sem povedala sorodnikom in okolici, saj sem se bala reakcije, vendar so vsi novico lepo sprejeli in nama stali ob strani.

Začetek je bil res kritičen, vendar najina hčerkica lepo napreduje in je pravi sonček, ki naju osrečuje vsak dan!




biba 78 -> RE: Počutje mamic (13.9.2007 22:27:30)

Pozdravček, tudi jaz sem mamica pet mesečne nedonošenke Aline, ki se je rodila v 25 t gestacije, težka 535g in ima velike težave s pljuči. Še vedno je v bolnišnici, priklopljena na CPAP aparat, ki ji pomaga pri dihanju. Zato še kako razumem vse mamice, ki se srečujejo s težavami pri svojih otročkih. Sama sem bila po porodu kar natleh. Ves tisti šok, vsa tista vprašanja, ki so se pojavljala v meni, vsi tisti ZAKAJ  RAVNO JAZ IN MOJA PUNČKA, pa tisoč in ena misel, ker nisem nikoli vedela, kaj lahko pričakujem. Zato smo kar naprej samo čakali na informacije, v meni pa se je nabirala vsa ta zalost in bolečina. Čeprav sem se pred inkobatorjem zelo zadrževala, sem še vseeno veliko krat potočila solzo, čeprav pravijo, da pred otrokom ne smeš jokat, ker otrok to vse čuti. In res. Postala sem močna, presenetila sem samo sebe, bila polna energije, kljub svem Alinim vzponom in padcem si nisem dovolila, da me zlomi. Ampak na žalost je to trajalo samo tri mesece, potem pa se je začelo tisto najhujše, česar me je bilo vedno strah. Depresija. V trenutku se mi je podr svet, telo mi je odpovedlo, da o občutkih sploh ne razlagam. Moje telo ni več zdržalo vsega taga napora, pritiska, skrbi, straha pred najslabšim, kar se Alini lahko zgodi. Hvala bogu, da imam dobrega partnerja, dobre starše, prijatelje, ki so mi in mi še vedno stojijo ob strani, hvala bogu, sem pravi čas poiskala zdravniško pomoč, ter se po dobrem mesecu dni postavila nazaj na noge. Res, da s pomočjo antidepresivov, ampak drugače ne gre. Zato drage mamice, jačite, jočite in še enkrat jočite. Pogovarjajte se o tem, spravite ves bes, žalost strah iz sebe, nikoli ne držite stvari v sebi. Vsi, ki jim nekaj pometine, bodo razumeli vaše obnašanje in vam pomagali. Tudi jaz se še vedno zjočem, ko mi je najhujše, se veliko pogovarjam s partnerjem in prijateljicami, ter se družim z pozitivnimi ljudmi. Negativcev v takem položaju ne sprejmem rada. Samo slabo vplivajo na moje počutje. Čeprav sem že dva meseca zopet tista stara jaz, pa so še vedno težave pri naši pupi, jih nekako čisto drugače prenašam. Tolažim se s tem, da vsaka slaba stvar je za nekaj dobra in da bo tudi za nas nekoč posijal sonček. Za Alino pa sem vesela, da se je odločila ostati z nama in se vsaki dan posebej bori zase in za naju, ki jo imava neizmerno rada.

Lp




Barbs -> RE: Počutje mamic (14.9.2007 10:01:47)

Samo globoko spoštovanje želim izrazit do vseh vas, drage punce! Imam tri zdrave otroke, vendar vseeno preletim kdaj te rubrike - včasih za trenutek pozabiš, da ni kar samoumevno vse, kar ti je "podarjeno" .

Biba78 , ogledala sem si fotografije vajine pikice - kako zelo zelo majčkena je bila, ko je prišla na svet ...in potem naslednje, ko že opazuje z očkami.
Prava borka, ena sama velika ljubezen..[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/pikapoka2.gif[/image]
Drži se in ostani zdrava - zaradi vas treh. [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/rozica.gif[/image]




BaNeLa -> RE: Počutje mamic (17.9.2007 16:14:27)

Zanimiva tema - o zadevi o kater se največkrat niti ne govori.

Sama sem pred tremi leti in pol bila prvič postavljena v realnost, da je z načim malim nekaj hudo narobe - bolnice....preiskave....neprespane noči...saj poznate to....moje kilce so se kar topile, pa jih nimam veliko....vsekakor pa sem se delala pred drugimi popolno: nasmejano, kot da to pa res ni nič takega.....in po drugi strani bila tako močno jezna na druge, ker so me tako tudi jemali - KAJ PA JAZ - sem včasih vpila sama pri sebi....zakaj pa mene nihče ne posluša, nič ne vpraša.....

No, na začetku je bil odpor do vsega - do zdravih tujih otrok, do invalidskih vozičkov, do srečevanja z ostalimi družinami....potem pa sem nekako dobila zagon in veliko veliko moči, da sem se navadila na situacijo, ki me je pa bolj kot vsi dogodki v preteklih letih, naredila močno.....vsaj mislila sem tako, dokler i ni organizem odpovedal in ko sem si pač morala priznati, da vsega skupaj pač ne gre jemati tako z lahkoto

Še vedno imam obdobja, ko bi najraje samo kričala, sploh kadar kdo ne razume, da pač moje življenje ne more biti povsem "normalno" in ne morem vedno kadar mi paše z otroci v hribe ali ne vem kaj, ker me enostavno izčrpa vsa ta logistika z malim....in pa kadar kdo začne jamrat kako bogi je njihov otroček, ko mu kaplja in curlja iz noska - to me še vedno razkuri.....pa vem, da ne morejo tega razumeti...:))


Nikakor ne obžalujem, da imam takega sončka, tako prijaznega in iskrenega.....samo želim si, da bi mi enkrat lahko rekel :mami moja......upam ,da ga bomo naučili vsaj malo govoriti.....





lila114 -> RE: Počutje mamic (18.10.2007 18:15:03)

Ne vem s kom deliti spet mojo žalost, zato spet pišem.  Do pred kratkim sem imela samo enega sina z CISTIČNO FIBROZO namreč moj najmlajši sin jo ima od rojstva. Sedaj pa so delali preiskave na starejšem sinu in ugotovili da jo tudi on ima, vendar nima tako močne simtomatike kot najmlajši. Zame se je v tistem momentu zrušil svet, komaj sem se navadila, sprijaznila z enim bolnim otrokom in zdaj mi povejo da sta oba ista bolnika. Kdaj bo mojega trplenja končno enkrat konec, kdaj me bo srčna bolečina končno minila, kdaj mi bodo ponoči prenehale teči solze, kdaj? Naj mi to kdo pove!!!  Zakaj me življenje najbolj kaznuje na najhujši način kar obstaja? Zakaj spet jaz, zakaj spet moji otroci, zakaj spet moja družina? Ne vem in verjetno na vsa ta vprašanja ne bom dobila nikoli odgovora ampak vseeno se ne morem sprijazniti. Mogoče nekoč, mogoče nekdaj, ampak zdaj še to ni mogoče.  Obdaja me jeza in žalost hkrati, ostajam nemočna, vendar vem da sina ne bosta čutila moje stiske, saj ob njima postanem drug človek, močen trden nepremagljiv.
Klemen in Domen mami vaju ima rada najbolj na svetu, vidva sta meni moč mojega življenja.
lp




san -> RE: Počutje mamic (18.10.2007 18:36:29)

lila zelo mi je žal, da so potrdili isto diagnozo še pri drugem sinu in sem slišala, da ta bolezen ni ozdravljiva z vidika medicine, sem pa enkrat prebrala članek na to temo in sem ga zdele našla pa ti ga prilepim. v njem piše, da se da dosti pomagat s prehrano, pri tej bolezni, morda si ga že prebrala ali pa vse to že veš, pa vseeno

http://www.svet-je-lep.com/prehrana/makrobiotika/cisticna_fibroza.php


srečno vsem mamicam[sm=rozica.gif]




tinaaja -> RE: Počutje mamic (18.10.2007 19:31:34)

lila, zal mi je, da se soocas s CF in da so jo ugotovili tudi pri drugem sinu.
Sama sem prenasalec mutacije za CF. Moja starsa sta oba prenasalca in zal se je zgodilo,da sta obe sestri bili v tistih 25%, ki sta zboleli za CF. To je bilo pred 40 in 35 leti.  Zal tu nimam dobre novice, saj sta obe pokojni. Ampak zelim ti povedat dve drugi stvari:
prva je - ce bi moja mami obupala po tem, ko je zgubila dve hcerki, mene ne bi bilo. Verjela je in zaupala, da bom jaz zdrava. Kljub temu, da so ji ponudili AC, se ni odlocila zanjo. S partnerjem sva sla dve leti nazaj delat teste, ali sva prenasalca, on na sreco ni, kar je bila super novica. Ko sem razmisljala, ali bi sla prekinit nosecnost, ce bi AC pokazala, da bo otrok imel CF, mi je mami rekla, da naj nikakor ne razmisljam tako, da je imela dva bolna otroka in da ima lahko tudi tretjega ona, ce ga jaz ne bi zelela. To me je tok sokiralo, da sem se pri sebi odlocila, da ne bi mogla iti prekinit nosecnosti. Ampak na sreco moj ni prenasalec. tu pa se zacne druga stvar:
zakaj ne prekinit? Ker so to v bistvu mentalno zdravi otroci in ker mi nihce ne bi mogel garantirat, da ne bo v naslednjih letih razvitega zdravila in bi jaz v bistvu splavila otroka, ki bi se ga dalo ozdravit. In tukaj ti zelim reci, da nikar ne izgubi upanja, da ne iznajdejo necesa, kar bo omogocilo morda celo ozdravitev. medicina dela cudeze, gre tok naprej, da to ni izkljuceno. ko sem raziskovala o CF, sem naletela na ameriske spletne strani, ki so mi dala upanje. A ves koliko ljudi v ameriki skoraj normalno zivi - pac pazijo pri prehrani, jemljejo encime, imajo sicer terapije, ampak!!! se porocijo, imajo otroke, so srecni! Zato bi ti svetovala,  da malo poglej po teh spletnih straneh in navezi stike na forumu s tistimi, ki imajo podobno situacjo. CF ima tok razlicnih oblik, nekatere so zelo mile, druge pa zal tezke.

dve leti nazaj sem veliko brala o CF, sem pozirala literaturo in iskala opcije,kako se odlociti. in takrat sem se odlocila, da bi obdrzala otroka.
ce ti ni tezko povej malo,kaksne simptome imate, imas tapping masazo, dieto?

drzi se, mamice imamo neizmerljivo moc in z njo bos premikala gore. ampak moras pa najti ventil, da bos dala iz sebe skrbi, zalost in jezo in si napolnila s pozitivno energijo [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley31.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley31.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley31.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley31.gif[/image]






Lusa -> RE: Počutje mamic (19.10.2007 11:05:12)

Lila,ker te osebno poznam ,sem se sedaj skoraj skup sesedla ,ko sem prebrala ,da še ima Klemen CF.Tinaaja ti je že tako lepo napisala ,da ni kaj dodat.

Upanje umre nazadnje.Pa stavi se kaj pri meni in poklepetajve ,bo ti lažje vsaj za nekaj minut ,uric.Ker pogovor potrebuješ!

Lila občudjem te ,tako kot ostale mamice ,ki imaste bolne otročke.Tud na sebe sem  ponosna ,da sem lahko ob tako nebogljenem ,od operacij zmatranem otročku-moji ajši ,ji ves ta čas stala ob strani in imela toliko moči.

Vsem en l[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley31.gif[/image]in lep pozdrav!




ms15 -> RE: Počutje mamic (20.10.2007 21:59:38)

Pozdravljene,
jaz pa nekak ne znam opisat, oz."izlit"svojih občutkov.
Največkrat se najdem v vasih postih...
Hčerkica ima CP.




lila114 -> RE: Počutje mamic (20.10.2007 23:53:56)

V začetku hvala vsem za spobudne besede! Naj kar začnem pri san, draga moja te strani poznam in so za v koš, saj kar se tiče o prehrani z nič maščobe in da je otrok dobil CF z njo je eno velika napaka. Bolezen se dobi z prenašanjem gena in je neozdravljiva. Ta stran v začetku drži in je vse prav napisano ampak ko prideš do prehrane pa je vse narobe. Otrok mora zaužiti čim več maščobe,da se lahko prav redi, mojemu dodajam pri vsaki jedi po 30g maščpb v tej ali oni obliki, zraven pa še različne napitke. Tko da me zelo jezijo take strani in tisti, ki jih ustvarijo pa stvari ne raziščejo do konca.
Draga Tinaaja mi je žal za tvoji sestri, vem da ni lahko živeti z to boleznijo in ne ob njej. Težko je na tak in drugačen način posebaj meni, ker se mi je podru svet, ampak ostajam močna. Vem, da je povprečna starost teh bolnikov 30 let, vem da me marsikaj čaka še z otročkoma, vem da zadnja solza še ni odtekla, pa vendar sem močna in gledam naprej.
Zaenkrat delam fizoterapije samo z najmanjšim Domnom. 2x na dan inhalira NaCl 7%, 1x na dan pa Pulmozyme. Zraven po vsaki inhalaciji se po 10 minut masirava v vseh položajih, kar jih je. Tudi na gimnastični žogi se razgibavava. Mora se dosti gibati, se pravi tekava,se loviva, itd. Dosti sva na svežem zraku in po svojih močeh ga tudi vozim redno na morje in v hribe.
Zraven tega redno dobiva Ranital, saj so ti otroci podvrženi refluksu, rehidracijsko sol, saj hitro zdehidrirajo,Kreon kapsule ob obrokih, za dobro prebavo hrane, AD3 vitamine, MCT energijsko olje, Polycal je nadomestek za ogljikove hidrate, Scandishake mix je napitek z veliko maščobe, vitaminov, Evitol tablete,... Tko da rabim spisek za dajanje, da kaj ne pozabim.
Kar se pa hrane tiče, res da je zelo pomebna, saj če ni vredu prehranjen in se ne redi pol se začne hranjenje po sondah itd. O tem na sploh nočem razmišljat. Kuham vsaj 4 sveže obroke na dan in zraven še dobi 2 že pripravljena kak puding al jogurt. Tko da moj dan zelo natrpan.
Draga Luša bom se enkrat ustavila, ko bom imela čas, sam zdaj letam od zdravnika do zdravnika in sem pa tja. Ker zdaj bo se šele začelo, ker Klemnu še morajo vse dodatne preiskave naredit, da ugotovijo, kako daleč je razvita bolezen, a bo on tudi začel delati fizioterapije in inhalacije itd.
Toliko zdaj od mene, sam še to draga Tinaaja sem že enkrat pisala o tej bolezni na tem forumu in naslov ima Cistična fibroza pa ni bilo reakcije na njo. Tko da se mamice teh bolnikov očitno ne zadržujejo na ringaraji.
Oh šele zdaj videla da zabluzila, ampak tko je.
MAMICE SMO MOČNE IN DRŽIMO SKUPAJ. VSE ZA ENO IN ENA ZA VSE.
lp




nada1 -> RE: Počutje mamic (22.10.2007 8:19:07)

 
Draga moja Lila. Ne morem kaj, da se tudi jaz ne oglasim saj ko prebiram te tvoje besede ne morem verjeri, da je to moja hčerka, tako močna, samozavestna. Ugotavljam, da si močna za vse nas, ki s teboj doživljamo od prvega trenutka to jezo in žalost. Vedi, da dosti krat z besedamo ne znam izrazit podpore, bolj ti meni daješ podporo, kar je seveda narobe, jaz bi morala podporo dajati tebi, a kljub temu sem z mislimi vedno s teboj, z najinama dečkoma, zvečer, zjutraj čez dan, skupaj sem s teboj v žaslosti in veselju, ko lepo napredujeta. Vedi. vsakokrat, ko se stisneš k meni, se pocrkljaš kot ti praviš, me boli srce, da moraš toliko  že od zatka svoje samostojne poti  toliko prestajat.
Vedi vsi ti stojimi ob strani, skupaj se bomo veselili vsakega lepega trenutka (napredovanja naših junakov) in tudi žalosti in upam , da bo kljub bvolezni žalosti čim manj. [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image]




san -> RE: Počutje mamic (23.10.2007 9:59:54)

draga lila, no vidiš tega pa nisem vedela. in potem to prebiramo, tisti, ki ne vemo dosti o bolezni in dobimo čisto napačno predstavo. ostani močna še naprej in veliko lepih trenutkov s tvojima otrokoma ti želim. držim pesti, da pri starejšem sinu bolezen ni v tako hudi obliki.

lp, s




marelica01 -> RE: Počutje mamic (23.10.2007 10:59:45)

Draga moja sestrica lila!
Vse kar lahko rečem ob teh tvojih besedah je,da ostani še naprej tako močna in trdna kot si bila do sedaj.
Vedi,da sem z mislimi vedno s tabo in z mojima dvema sončkoma.
 
[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/sloncek.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/sloncek.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/sloncek.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/sloncek.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/sloncek.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/sloncek.gif[/image]




bini -> RE: Počutje mamic (25.10.2007 22:22:40)

draga lila..
ne poznam te, pa te cenim po tem branju bolj kot .... [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image]
zaslužiš si medaljo ali dve že zdaj, ker pa imaš za sabo tudi ljubečo družino, sem prepričana, da si znate kljub vsemu hudemu pričarati nešteto čudovitih trenutkih...
srečno v življenju in srečno tvojima sončkoma.
... da bi le našli zdravilo!




Naty*Taja -> RE: Počutje mamic (24.12.2007 7:46:05)

Draga Lila! Enostavno nimam besed imam pa solzice namesto tebe, če ti to kaj pomeni. Tako zelo rada bi pomagala vsem vam, ki vas življenje tako prizadane pa vem, da drugega, kot toplo besedo ne morem dat! Vidim, da si močna in da te vsaka naslednja trda preizkušnja samo še okrepi! Bravo mami. Vidim pa tudi, da ti vsa družina stoji ob strani - le stisni se k svoji mami in si olajšaj dušo, pa čeprav brez besed! Srečno in čimmanj zapletov!
Pa veliko, veliko zdravja, živcev in potrpljenja tebi in vsej družini želim v novem letu.




lila114 -> RE: Počutje mamic (30.12.2007 17:17:06)

Hvala!!
Tudi jaz vsem mamicam, ki imajo tako ali drugače bolne otročke in seveda tistim, ki imajo zdrave želim veliko moči v novem letu, vzdržnosti ob naporih, čim manj strahu ob bolnišničnih postelja, predvsem pa ZDRAVJA za vse!!!
lp




tinas -> RE: Počutje mamic (8.1.2008 12:05:57)

Lila, tudi sama poznam CF. imela jo je moja nečakinja, ki je žal [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/angel.gif[/image]. bilo je zelo hudo. samo življenje z boleznijo, potem pa sploh. bile je pravi sonček, tako bistra, pridna punčka. koliko je morala pretrpet! na srečo ima sestra še 2 zdrava otroka, ki sta ji pomagala preživet. ker je bila bolna hčerka prva in so bolezen odkrili kmalu po rojstvu, je za ostala 2 šla na AC.
ko sem bila sama noseča sem šla preverit, če sem prenašalka. in sem, prav tako mož. zato sem se odločila za HB, ji je na srečo pokazala, da je dete le prenašalec. tako imamo zdaj zdravo 2 letno punčko. ti dnevi v nosečnosti, ko sem čakala na izvide so bili najhujši. zato me je kar strah naslednje nosečnosti, vendar sem se odločila, da bom najprej dala to čez in se bom nato veselila.
kako je to mogoče, da smo se našli sami prenašalci: obe s sestro in najina moža. baje je prenašalcev med belci 4%. marsikdo za to sploh ne ve. na srečo jaz vem, da se v naši družini ne bi ponovila takšna tragedija.
Tinaaja, jaz bi se takoj odločila za splav, če bi bil otrok bolan. Prav tako moja sestra. mislim, da je bolanim otrokom, ki se svoje bolezni zavedajo veliko huje kot pa tistim, ki se je ne (umsko prizadetim). v takih situacijah ne smemo mislit samo nase, mi trpimo psihično in sedaj ko sem sama mama, mi je še veliko huje, ko pomislim, kako je trpela (in trpi) moja sestra zaradi njene hčerke. vendar je fizično trpela le nečakinja in ne mi vsi. in prestajala bolnišnična zdarvljenja, infuzije, ki so ji 14 dni skupaj tekle v žilo, da so ji popokale vse žilice, operacijo, in na koncu...
kako je hudo 5, 6, 7 letnemu otroku, ko mora ležat v bolnišnici, namesto da bi tekal po cesti, se vozil s kolesom, smučal, plaval,... in to ne enkrat, apak 100 krat!
mislim, da je bolj egoistično donosit otroka in v tistem trenutki ne pomislit, da bos v trpljenje spravil predvsem njega!
to je pač moje mnenje. jaz se bom odločila tako, če bo treba! upam, pa da bodo tudi naslednje moje nosečnosti srečno pripeljane do konca.
Tebi Lila pa želim veliko sreče, medicina res zelo napreduje in tudi za genetske bolezni že odkrivajo zdravila. Tvojima fantoma želim čimmanj infekcij in antibiotikov in čimveč srečnega otroštva. tebi pa čimveč poguma in trdne volje!




orange30 -> RE: Počutje mamic (19.5.2008 14:37:14)

Draga Lila114!

Upam, da boš še preverjala to temo, ker je minilo že kar nekaj časa, odkar si jo odprla...

Ko sem te brala, so mi kar solze polzele po licih. Točno vem, kako se počutiš in kakšni viharji divjajo v tvoji notranjosti, saj se tudi sama borim z diagnozo cistična fibroza. Mojemu sinku so diagnozo postavili šele pred dobrim mesecem. Prvi šok smo dali mimo, zdaj pa nas čaka še veliko dela, da se bomo počasi sprijaznili z življenjem, sprejeli diagnozo in poskušali "normalno" voziti življenje naprej.

Sama sem se poglobila v branje literature na temo cistična fibriza, na iskanje najrazličnejših informacij, ampak sem prišla do zaključka, da mene osebne te informacije trenutno tako potrejo, da jim še nisem kos. Vem, da obstaja posebno društvo, ampak sem žal izgubila njihov kontakt. Prosila bi te, če mi ga lahko posreduješ in mi mogoče sporočiš (seveda če poznaš delovanje društva), kako potekajo njihova srečanja in morebitna predavanja.

Resnično bi rada vzpostavila kontakt še s kakšno mamico, ki se bori s cistično fibrozo, saj trdno verjamem, da nam bo zavest, da nismo same pomagala in nam dala moči za naše sončke.

Lila114, če si pri volji, mi lahko pišeš na mail ali pa pustiš sporočilo tukaj.

Lep pozdrav vsem našim čudovitim posebnim sončkom in seveda tudi njihovim mamicam,
orange30   




lila114 -> RE: Počutje mamic (16.6.2008 16:06:02)

Prvo se ti bom opravičila, saj zadnje čase res nisem nič pogledala semkaj!!!
Vem kako se počutiš in vem, da ni lahko!!! Sama ne bom nikoli pozabila prvih dveh mesecov z to diagnozo!!!
Vedi nisi sama!!!

Res je, da obstaja društvo za nas, sicer spadamo v vse plučne bolezni, a je dobro društvo!!!

Domov dobivaš glasila, vse material, ki je povezan z društvom, priskočijo ti na pomoč če je treba!!!
Vse ostalo ti napišem privat!




Stran: [1] 2   Naslednja stran >   >>