|
sali -> otroci z mitohondrijsko citopatijo oz. sumom nanjo (5.9.2007 11:44:18)
|
Hči ima sum na mitoh. citopatijo (encefalopatijo). Stara je 19 mes in še ne drži glavice ves čas, prav tako ne more sama sedeti. Zanima me "v kakšnem stanju" (grdo sem se izrazila, upam da razumete) so otroci s tako oz podobno diagnozo. Namreč hčerina diagnoza ni potrjena, če pa bi bila, po fizioterapevtkinih besedah ji fth ne bi pomagala. Se pravi, da kljub fth ne bi dosegli kakšnih napredkov. Ker pa diagnoza ni potrjena, kljub temu hodimo na nevrofth 1x na teden, pa tudi doma delamo. Napredek pri hčeri je, vendar zelo majhen. Fizioterapevtka bi nas rada dala le 1x na 14dni.
Zdaj me pa zanima kakšne izkušnje imate starši otrok s "podobno" diagnozo, problemom. Vem, da je vsak otrok drugačen, se drugače odziva, ipd. pa vendar.
Lp in hvala za kakšenkoli nasvet
Sali
|
|
|
|