dskubin
|
Pri mojem imajo tudi v družini dedno bolezen, eno vrsto mišične distrofije. Na začetku, ko sva se odločala za otroka, sva se odločila tudi za genetske preiskave, bila na posvetih,.. Ampak je to tako redko, da pri nas tega ne delajo, še v Evropi najbrž ne (oziroma eksperimentalno) in ni nam uspelo pravočasno dobiti laboratorija, ki bi to preiskavo opravil. Delajo nekaj v Ameriki, ampak po 11. septembru je katastrofa s pošiljanjem tega materiala, vse pregledujejo, po možnosti uničijo ali pa ne pride pravočasno oz. dovolj hitro do naslovnika. Na koncu sva se odločila za otroka, ker je ljubezen prevladala nad slabimi mislimi. Rodila sem fantka, ki izgleda popolnoma zdrav, upamo, da tudi je tako. Kajti ta bolezen se niti ne pokaže takoj ob rojstvu, pri svakinji so jo opazili šele konec osnovne šole, pri mojem celo po 20. letu starosti. Res, ni tako hudo, se pa vidi (prej, kot pride na dan, v hujši obliki se pokaže). Sedaj sem ponovno noseča in upamo na najboljše. Garantirat mi noben ne more, da bo otrok zdrav (niti, da je zdrav ta, ki ga že imamo), za vsakega najinega otroka pa obstaa 50% možnosti, da bo podedoval to bolezen. Poanta mojega pisanja je samo v raznislek al bini, kajti če bi se odločala po njeno, se nikoli ne bi odločila za otroka. Sicer vsak po svoje, midva sva se odločila, da se kljub tej bolezni da kvalitetno živet in samo upam lahko, da naju bodo otroci (v kolikor bo kdo od njih biolezen podedoval) razumeli. Vsaj vzgajali jih bomo tako. In srečna sem, da ju imam (čeprav sta oba potencialna nosilca bolnega gena). Zelo, zelo občudujem vse starše, ki se ob hudo prizadetem otroku in vseh križih in težavah, ki pridejo zraveno odločijo še za druge otroke. In zdi se mi, da je edino tako prav. Da v sebi najdeš moč, da premagaš bolečino in ŽIVIŠ.
|