|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.   Več o tem
Nahajate se:
Forum > [Otrok] > Otroci s posebnimi potrebami > CISTIČNA FIBROZA
Uporabniki na tej temi: nihče
  Natisni
Stran: [1]
Uporabnik
Sporočilo << Starejša tema   Novejša tema >>
   CISTIČNA FIBROZA
22.4.2007 14:17:27   
lila114
CISTIČNA FIBROZA!
Cistična fibroza je bolezen dihalnih poti, pljuč, prebavil in rodil. Je neozdravljiva in je gensko pogojena. Moj sin Domen jo ima in z njo se boriva že od njegovega rojstva. Dnevno se izvajajo inhalacije z različnimi zdravili, kot so Amilorid, Pulmozyme, NaCl 7 procentna, seveda izvajava tudi masaže, gibalne vaje na blazini in žogi, zraven pa še dodatna zdravila za prebavo. Seveda prehrana igra veliko vlogo saj mora vsebovati dosti kalorij, da se sploh kaj zrediva. V službo ne morem, saj Domen ne more v vrtec, osebne varuške pa zahtevajo preveč denarja za varstvo otroka s posebnimi potrebami. Tako sva prepuščena sama sebi. A za silo gre . Teh bolnikov je približno v naši državi 60, nekateri imajo tudi večje težave kot midva, nekateri manjše, a za državo premajhne težave, da bi lahko bile mamice samozaposlene in izvajale delo doma. Prepuščene smo same sebi in moramo se znajti. Z otroškimi dodatki in nego ne dobimo toliko denarja da bi pokrile izdatke za kalorične napitke in MCT energijsko olje, kupujem fiziološko rastopino in dosti visoko kalorične hrane in sadja, zelenjave. Moramo biti pogumne in močne, da prenesemo vse preiskave, ki se redno izvajajo na naših otročkih, da ne omenjam vsake takojšne hospitalizacije, ko se stanje poslabša. Sicer pa smo vse mamice močne in živimo za naše otroke.

< Sporočilo je popravil lila114 -- 22.4.2007 14:21:42 >
Neposredna povezava do sporočila: 1
   RE: CISTIČNA FIBROZA
22.4.2007 19:47:37   
Blejka26
jaz popolnoma verjamem kako ti mora biti hudo in kako je to naporno.če bi si rada našla zaposlitev,da bi imela malo dohodkov si poišči oz.naredi varstvo doma.Zej ne vem koliko ti časovno znese,ampak da bi pazila na kakšne dva otroka ali enega..tako rekoč bi bila varuška.Teh vedno manjka.A vse je odvisno koliko časa ti vzame tvoj otrok,verjamem pa da ni lahko.Veš zanima me če takih bolezni na pregledih ne ugotovijo...veš jaz sem noseča(drugič)in me take stvari res skrbijo.Ne rečem da otroka ne bi imela rada samo ne vem koliko bi moje čustvo-psiha to prenesla.Jaz sem sicer zelo zelo občutljiva in se vedno postavim v kožo takih otrok kako jim mora biti hudo...upam da razumeš kaj hočem reči.

_____________________________

Neja 27.12.2005
Tjaša 22.10.2007
najlepši razlog zakaj živeti

(odgovor članu lila114)
Neposredna povezava do sporočila: 2
   RE: CISTIČNA FIBROZA
26.4.2007 17:27:03   
lila114
V nosečnosti niso delali preiskav za to bolezen, saj je prvi otrok zdrav in nismo nikoli posumili na tako močno bolezen. Dela z Domnom je veliko saj se inhalirava 4 krat na dan po 15 minut, masaže 2 krat na dan po deset minut in razgibavanje 3 krat po petnajst minut. Zraven prištej še kuhanje 5krat na dan minimalno z svežimi sestavinami pa veliko obiskov pri zdravnikih 1 tedensko pri osebnem 1krat na mesec v Ljubljani in 1krat na mesec v Mariboru. Določene zdravila tudi so samo v MB. Dan kar zapolniva zato ni možno paziti še kakšnega otročka že prvi sin je včasih malo prikrajšan a se bo moral navaditi. Pri tebi upam da bo vse vredu in držim pesti da bo predvsem čisto zdrav. Pa lep pozdrav.

(odgovor članu Blejka26)
Neposredna povezava do sporočila: 3
   RE: CISTIČNA FIBROZA
26.4.2007 21:21:45   
Blejka26
to je pa res naporno.tako mi je hudo ob takih zgodbah..jaz upam da boste kmalu bolje in da boste kljub napetosti srečni.

_____________________________

Neja 27.12.2005
Tjaša 22.10.2007
najlepši razlog zakaj živeti

(odgovor članu lila114)
Neposredna povezava do sporočila: 4
   RE: CISTIČNA FIBROZA
10.3.2010 10:11:32   
marina22
mene pa zanima ce mi lahko katera pove ce ste uveljavljale dodatek za nego otroka pri cisticni fibrozi in koliko vam je bil dodeljen visji ali nizji...???hvala

(odgovor članu Blejka26)
Neposredna povezava do sporočila: 5
Stran:   [1]
Stran: [1]
Pojdi na:





Najbolj brane vsebine v rubrikiNajbolj brane vsebine v rubriki
Zdrava črevesna mikrobiota
Črevesje in pljuča medsebojno delujeta dvosmerno prek črevesne mikrobiote, njenih presnovnih produktov in imunskega sist...
7 idej za izvirne božično-novoletne voščil...
Za te voščilnice ne boste potrebovali ne veliko ročnih spretnosti, ne veliko pripomočkov. Pa vendar boste nad rezultatom...
links
VSE V RUBRIKI
NASLOVNA STRAN RUBIRKE
FORUMI


Najbolj brane vsebine v rubriki Zadnje s foruma
links
NOVE TEME
PRILJUBLJENE TEME
VSI FORUMI


Anketa

Jaslice ali varuška
пеперутка16

Bi otroka raje vpisali v vrtec ali najeli varuško?

 
 
back to top

Zanositev

Nosečnost

Dojenček

Otrok

Rubrike

Orodja in aplikacije

Koledarji in e-novice

Projekti in akcije

Splošno