Masha_M
|
IZVIRNO SPOROČILO: metulj333
aaaaa, sm slisala za njih  a zivite blizu meje? mi smo hodili k eni fizioterapevtki, ki je svojo hcerko z diagnozo cerebralna paraliza in napovedjo, da ne bo niti hodila, pripeljala do tega, da je zdaj, pri 15., povsem povprecna sportnica kolikor sm zastekala, je ona uvedla Voighta na fax, se je sla zarad tamale solat v tujino in menda je delala z njo kot nora. mi smo delali vaje po Bobathu, ker k sreci ni toliko zaostal. Nope, iz Ljubljane smo. Samo za svojega pikca bom naredila vse kar je v mojih močeh, da izkoristimo vsaj vse potenciale, ki mu jih je namenila igra usode. In za Polovino sem slišala super pohvale dvakrat iz prve roke (od mamic otrok z motoričnimi težavami) in vsaj še enkrat toliko takih znanih, ki poznajo koga drugega, ki je v njihovih rokah izjemno napredoval.
Btw, a ti kaj več veš kako zgleda tale Voight? Baje zgleda precej kruto, a dela čudeže pri kakšnih zelo resnih primerkih. Jaz zdaj sploh ne vem, po kateri metodologiji delamo mi, ampak se mi zdi da tudi po Bobathu. Si mi prav dala mislit in naslednjič 110% vprašam. ;)
sej jz sm tud taka, ampak raje vprasam, ker nekateri ne marajo govoriti o temah, ki so bolece... Ahhh, saj si lahko misliš da bi bila tudi jaz neskončno vesela, če mi o teh stvareh sploh ne bi bilo treba govorit. Šta je, tu je in najboljše kar lahko naredim zase in za otroka je to, da sprejmem novo stanje, opustim vse tiste stare iluzije in začnem živeti od tu naprej.
uhaaa...  revez, no... upam, da drugih fizioloskih tezav nima... Prebavila zna imeti vedno malce bolj občutljiva in morda bomo imeli srečo, vedno pa bo obstajala opcija, da se kakšna črevesna vijuga zlepi, kaj zabrazgotini, se črevesje zavozla itd. Srček se mu je že skoraj čisto popravil, tako da najbrž ne bo rabil operacije. Zaznali so blago naglušnost na enem ušesku, ampak še vedno obstaja možnost, da je bilo zgolj fiziološkega razloga in bo minilo (ozek sluhovod, kar pomeni da bo bolje ko zraste, plodovnica v ušesku po rojstvu, ušesno maslo, neke luske...). Pa ščitnica je lahko problem. Zaenkrat so sicer ščitnični hormoni BP, ampak se to lahko kadarkoli spremeni. Na srečo danes z nadomestnimi dodatnimi hormoni spravijo vse skupaj v tako stanje, kot da bi ščitnica sama po sebi delovala brezhibno. Samo da tako pač rabi malo pomoči. ;)
joj, ves, ko berem mamice otrok z resnimi razvojnimi tezavami, dostikrat pomislim, kako nehvalezne smo me za zdrave otroke... drzim pesti, da ga ne bodo pestile kake kronicne telesne bolezni, se mi zdi, da potem lazje z njim delas vaje in vse, kar je potrebno... Verjemi mi, tudi jaz sem se tega šele zdaj zavedla. Pri prvem sem mislila da sem najmanj mučenica, ker sem ponoči obupno malo spala. Zdaj sem v P hotela ubiti sosedo, ki je vsak dan vsaj štirim ljudem cmizdrila v telefon, ker je njena punčka - joj svetovna groza - morala pod lučko zaradi zlatenice. Jaz pa tam ostala brez otroka 3 ure po rojstvu. Po vseh UZ pričakovala nadpovprečno velikega, živahnega in zdravega fantiča, dobila pa štručko, ki sama ni niti dihala, ki je bila še najbolj podobna veliki kepi želeja in sem vedela samo to, da bo mentalno in motorično prizadet. But well... vsakemu so njegove težave največje in najhujše. Dokler te osebno ne doletijo še večje in še hujše.
|
Natisni
Baje je 5% takih primerov, kjer DS nuhalna ne zazna, zdaj a je nekomu to preveliko ali še sprejemljivo tveganje je pa od vsake posameznice odvisno.
In moje sožalje, da se je tudi ena od naslednjih nosečnostih končala zaradi kromosomske napake po AC. Po tonu odgovora pa vseeno sklepam, da se lepo rihtate in da vam DS ni preveč zagrenil življenja.
